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Medientipp: ZDF Volle Kanne berichtet über ZSEA

Beim Morbus Fabry handelt es sich um eine genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung. Sie tritt vergleichsweise selten auf. Oft finden die Ärzte die Ursache für die Beschwerden, die meist schon seit…

Abschlussveranstaltung des EMRaDi-Projekts

Optimierung der Pfade von Patienten mit Seltenen Erkrankungen durch grenzüberschreitende Zusammenarbeit in der Euregio Maas-Rhein

Einladung zur Fortbildung: Seltene Erkrankungen – Herausforderung Diagnose

Veranstalter: Ärztekammer Nordrhein, Kreisstellen Stadtkreis Aachen und Kreis Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen, Uniklinik RWTH Aachen

Veranstaltungsort: Kasteel Bloemendal Bloemendalstraat 150…

Fortbildung „Medizininformatik Up2Date“: MI-Entwicklungen für Seltene Erkrankungen – Register, Informationsportale & mehr

Mittwoch, 17.07.2019, 16:30 – 18:00 Uhr

Beleuchtung für Huntington: #LightItUp4HD am 13. Mai

Die regionale Selbsthilfegruppe Aachen der Deutschen Huntington-Hilfe (DHH) e. V. macht die Erbkrankheit Huntington sichtbar, indem die ev. Finkenbergkirche in Stolberg am Sonntag, 13. Mai 2018 von…

Drittes Benefizradeln für rheumakranke Kinder

UCANR4A (You Can Ride for Arthritis) geht nach zwei erfolgreichen Touren in die dritte Runde: Vom 29. April bis zum 1. Mai 2018 werden zehn Kinder- und Erwachsenenrheumatologen – unter ihnen auch…

Nordrhein-westfälische Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) bündeln ihre Expertisen

Die sieben NRW-ZSE vereinen sich zum Netzwerk NRW-ZSE

Heinrich Pette-Preis für Prof. Kathrin Reetz

Prof. Dr. med. Kathrin Reetz, Oberärztin in der Klinik für Neurologie an der Uniklinik RWTH Aachen, ist für ihre herausragenden Leistungen auf dem Gebiet der neurodegenerativen Erkrankungen mit dem…

Geschäftsstelle des ZSEA ist ab sofort im MTI 2 zu finden

Die Geschäftsstelle des Zentrums für Seltene Erkrankungen Aachen (ZSEA) ist vom Hauptgebäude in das MTI 2, Gebäude Nr. 402.00 (ehemalige Hausmeisterwohnung), Wendlingweg 2, umgezogen. Die Büros des…

Aufruf zur Einreichung von Erfahrungsberichten zu seltenen Erkrankungen

EMRaDi – ein Pilotprojekt in der Euregio Maas-Rhein

Twofold distinction for the Europe-wide registry on alpha1-antitrypsin deficiency-related liver disease

Alpha1-antitrypsin deficiency (AAT deficiency) is a frequently overlooked metabolic disorder. Apart from lung disease, AAT deficiency leads to liver disease in up to 50% of patients. Although…

In Aachen wird’s blau

Der Elisenbrunnen in Aachen leuchtet am 19.05.2017 für unheilbare Erbkrankheit