Am 17. März 2025 fand die Beiratssitzung des Zentrums für seltene Erkrankungen Aachen (ZSEA) in der Uniklinik RWTH Aachen statt. Durch die Sitzung führte Univ.-Prof. Dr. med. Martin Mücke, Vorstandssprecher des ZSEA und Direktor des Instituts für Digitale Allgemeinmedizin an der Uniklinik RWTH Aachen. Ein besonderes Highlight war das Engagement bekannter Medienpersönlichkeiten wie Schauspieler und Komiker Hape Kerkeling mit Dirk Kerkeling-Pfannkuch, Schauspielerin Esther Schweins, Vorstandsvorsitzender der Stiftung lichterzellen Hans-Jürgen Riegel, ProRetina NRW-Landesgruppenvorstand Jörg-Michael Sachse-Schüler und Ulrich Kelber.
Das Zentrum für seltene Erkrankungen Aachen (ZSEA) vertritt seit 2014 Menschen, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind. Von einer solchen Erkrankung spricht man, wenn sie bei nicht mehr als einer pro 2.000 Personen auftritt, deutschlandweit zählen dazu rund 4 Millionen Betroffene. Als Anlaufstelle für Erkrankte, Angehörige oder Personen, die sich informieren möchten, bündelt das ZSEA die Expertise von Netzwerken sowie von Behandlungs- und Forschungszentren unterschiedlicher Fachgebiete. Seltene Erkrankungen benötigen aufgrund ihrer Komplexität und Rarität spezifische diagnostische Verfahren und Therapien. Umso wichtiger ist es, Betroffene zu vertreten und Sichtbarkeit zu schaffen.
Sowohl fachliche als auch prominente Unterstützung
In der Beiratssitzung des ZSEA kamen am 17. März 2025 Vertreterinnen und Vertreter aus unterschiedlichen Bereichen zusammen, um die Arbeit des Zentrums aus den vergangen vier Jahren Revue passieren zu lassen und Zielempfehlungen für die nächsten zwei Jahre zu fassen. Ebenfalls wurde der neue Beirat vorgestellt: Dabei waren neben Prof. Dr. Thomas Klockgether vom Universitätsklinikum Bonn als Vertreten aus dem klinischen Bereich auch Vertreterinnen und Vertreter der gesetzlichen Krankenkassen und der Pharmabranche anwesend. So unterstützten auch der Business Unit Director der Takeda-Abteilung Rare Diseases Germany, Dr. Ingo Wolf, und Orthomol-Geschäftsführer Nils Glagau zusammen mit Dr. Matthias Mohrmann, dem stellvertretenden Vorstandsvorsitzenden der AOK Rheinland/Hamburg und Dr. Christian Graf, Bereichskoordinator der Hauptverwaltung bei der Barmer, den Beirat.
Ein besonderes Highlight war das Engagement bekannter Medienpersönlichkeiten als Patientenvertreterinnen und -vertreter im Beirat. So engagieren sich auch Komiker, Autor, Regisseur und Synchronsprecher Hape Kerkeling gemeinsam mit seinem Mann Dirk Kerkeling-Pfannkuch, Schauspielerin Esther Schweins, Vorstandsvorsitzender der Stiftung Lichterzellen Hans-Jürgen Riegel, NRW-Landesgruppenvorstand der ProRetina Deutschland e. V. Jörg-Michael Sachse-Schüler und Ulrich Kelber zukünftig im Beirat des ZSEA.
Die Unterstützung aus den Reihen der Medienvertreterinnen und -vertreter ist ein starkes Signal für mehr Sichtbarkeit, Expertise und Engagement für Menschen mit seltenen Erkrankungen. „Die Unterstützung durch bekannte Persönlichkeiten verleiht unserem Anliegen nicht nur mehr Sichtbarkeit in der Öffentlichkeit, sondern wir freuen uns auch auf inhaltlichen Input, neue Perspektiven und starke Netzwerke, die uns bei der Verbesserung der Versorgung und Forschung zu seltenen Erkrankungen maßgeblich unterstützen werden.“, erläutert der Vorstandssprecher des Zentrums für seltene Erkrankungen Univ.-Prof. Dr. med. Martin Mücke.
Beirat und Vorstand setzen sich weiterhin für mehr Sichtbarkeit ein
Die Sitzung fand nach einigen spannenden und fachlichen Diskussionen mit der Wahl des Beiratssprechers des ZSEA ihren Abschluss. Hierbei wurde Prof. Dr. Thomas Klockgether, ehemals Direktor der Klinik für Neurologie am Universitätsklinikum Bonn, auch weiterhin für die nächsten zwei Jahre als Sprecher gewählt.
Der neue Beirat wird das Zentrum für seltene Erkrankungen Aachen auf seinem weiteren Weg beraten, wichtige Impulse setzen und sich gemeinsam mit dem Vorstand des Zentrums für eine stärkere nationale und gesellschaftliche Wahrnehmung von seltenen Erkrankungen einsetzen.
