Selbsthilfegruppen
Die Diagnose oder der Umgang mit einer Erkrankung ist im Alltag oft herausfordernd. Der Austausch mit anderen Betroffenen kann hier eine wichtige Unterstützung sein.
Gerne verlinken wir daher verschiedene Selbsthilfeorganisationen, bei denen Sie Rat und Unterstützung bekommen können. Wir erheben keinen Anspruch auf Vollständigkeit und Gewähr. Schreiben Sie uns gerne eine E-Mail, sollten Sie eine Organisation vermissen.
Allgemeine Informationen zu Selbsthilfeorganisationen bundesweit und in Aachen:
- Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (Achse), inklusive Mitgliederverzeichnis der Selbsthilfe-Organisationen der Achse
- Aachener Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe (akis): Liste der Selbsthilfegruppen in der Städteregion Aachen
Selbsthilfeorganisationen zu folgenden Erkrankungen:
- Ehlers-Danlos Syndrome: Landesgruppe Nordrhein-Westfalen des Vereins Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V.
- Marfan-Syndrom und ähnliche Erkrankungen: Landesgruppe NRW des Vereins Marfan Hilfe (Deutschland) e.V
- Familienhilfe Polyposis (FAP, AFAP, MAP)
- Hilfe bei familiären Krebserkrankungen: BRCA-Netzwerk e.V.
- Selbsthilfe Gruppe CoBaLD (Cowden-/ Bannayan-Riley-Ruvalcaba-/ Lhermitte-Duclos-Syndrom)
- KinderAugenKrebsStiftung (KAKS)
- Li-Fraumeni Syndrome Association Deutschland e.V. (LFSA) mit Regionalgruppe NRW
- Bundesverband NeuroFibromatose mit Kontaktperson in der Aachener Region
- Deutsche Hämophiliegesellschaft zur Bekämpfung von Blutkrankheiten e.V.; Regionalgruppen Nordrhein-Westfalen
- Deutsche Hörbehinderten Selbsthilfe e.V. (DHS)mit Selbsthilfegruppen in NRW
- Kleine Lauscher: Elterninitiative zur lautsprachlichen Förderung hörgeschädigter Kinder e.V.
- Angelman-Syndom: Regionalgruppe West des Angelman e.V.
- Silver-Russel-Syndrom: Global Alliance for Silver Russel Syndrome; in Deutschland: Bundesverband Kleinwüchsiger Menschen und ihre Familien e.V. BKMF
- Beckwith-Wiedemann-Syndrom: Beckwith Wiedemann Support Group und Beckwith-Wiedemann Childrens`s Foundation (beide englischsprachig)
- Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.
- Mukoviszidose/Cystische Fibrose (CF): Bundesverband Mukoviszidose e.V., Regionale Selbsthilfe in Aachen: Mukoviszidose e.V. AACHEN
- Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM) mit verschiedenen Diagnosegruppen und Beratung und Selbsthilfe im Landesverband Nordrhein-Westfalen
- Bundesverband Niere e.V. inklusive Informationen zu Seltenen Nierenerkrankungen und diverser Selbsthilfegruppen vor Ort
- PKD Familiäre Zystennieren e.V. mit Regionalgruppe in NRW
- Völlige Farbenblindheit: Achromatopsie Selbsthilfe e.V.
- Netzhauterkrankungen: PRO RETINA mit Regionalgruppe Aachen
- Knochenstoffwechselstörung: Hypophosphatasie Deutschland e.V. (HPP)
- Forum 21: Netzwerkgruppe für Familien mit Kindern mit Trisomie21
- LEONA e.V. – Familienselbsthilfe bei seltenen Chromosomenveränderungen mit regionalen Ansprechpersonen
- 22Q11 – DiGerorge-Syndrom: Wir sind 22Q e.V. mir regionalen Ansprechpersonen
- Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. (fraX) mit regionalem Stammtisch in NRW
