Referent:
Dr. Holger Storf, Leiter der Medical Informatics Group des Universitätsklinikums Frankfurt am Main. Seine Abteilung hat seit mehreren Jahren den Schwerpunkt der Informationsverarbeitung im Bereich der Seltenen Erkrankungen.
Veranstatungsort:
Uniklinik RWTH Aachen, Spiegelsaal, Erdgeschoss, Flur 3, Raum 1
Veranstalter:
Institut für Medizinische Informatik
Zielgruppe:
Ärzte/-innen, Wissenschaftler/-innen
Inhalt:
„Seltenes ist selten und Häufiges ist häufig“ - diese Regel stimmt für Seltene Erkrankungen nur eingeschränkt. Zwar gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 EU-Bürgerinnen davon betroffen sind, aber von den mehr als 6.000 verschiedenen seltenen Erkrankungen sind schätzungsweise vier Millionen Menschen in Deutschland und 30 Millionen Menschen in der EU betroffen.
Dies stellt die medizinische Versorgung und Forschung vor besondere Herausforderungen: Aufgrund der kleinen Fallzahlen können diagnostische und therapeutische Verfahren nicht mit den gewohnten Standardmethoden entwickelt und evaluiert werden. Und auch in der Datenverarbeitung im Forschungskontext sind aufgrund von Alleinstellungsmerkmalen durch eine Seltene Erkrankung besondere Anforderungen zu stellen. In der Versorgung besteht das Problem, dass es für eine Seltene Erkrankung nur wenige Expertinnen und Experten gibt. Für die Patientinnen und Patienten ist es oft Glückssache, an diese verwiesen zu werden beziehungsweise diese zu finden.
In dem Vortrag wird Dr. Storf verschiedene Projekte der Medizininformatik vorstellen, mit denen die biomedizinische Forschung von Seltenen Erkrankungen sowie die Versorgung der Betroffenen unterstützt wird.
Die Veranstaltung ist mit 2 Punkten von der Ärztekammer Nordrhein zertifiziert.
