Von einer Seltenen Erkrankung spricht man, wenn sie bei nicht mehr als einer pro 2.000 Personen auftritt. Allein in Deutschland geht man von etwa vier Millionen Betroffenen aus. Seit 2014 bildet das Zentrum an der Uniklinik RWTH Aachen eine etablierte Anlaufstelle für Erkrankte, bündelt die Expertise von unterschiedlichen Netzwerken und steht im engen Austausch mit externen Ärztinnen und Ärzten sowie Politikerinnen und Politikern, um stetig die Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern. Zu den Zielen des Zentrums zählt auch die Optimierung der Aus-, Fort-, und Weiterbildung in den Gesundheitsberufen, die enge Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen sowie eine Sensibilisierung der Öffentlichkeit für das Thema Seltene Erkrankungen.
Über Prof. Mücke
Bereits im Oktober ist Prof. Mücke auf den neuen Lehrstuhl für Digitale Allgemeinmedizin an der Uniklinik RWTH Aachen berufen worden, der das bisherige Lehrgebiet Allgemeinmedizin als Sektion Lehre und Didaktik der Allgemeinmedizin in das neue Institut integriert. Insbesondere im Bereich der Seltenen Erkrankungen kann Prof. Mücke auf eine große Fachexpertise zurückblicken: Neben der hausärztlichen Versorgung von Patientinnen und Patienten beschäftigte er sich intensiv mit der Behandlung von Seltenen Erkrankungen und Patienten ohne Diagnose. Am Universitätsklinikum Bonn übernahm er von 2019 bis 2021 die Leitung der Abteilung für Seltene Erkrankungen und war Sprecher des Vorstandes des Zentrums für Seltene Erkrankungen.
Großer Dank an Prof. Schulz
Das ZSEA setzt sich aus der Mitgliederversammlung, dem Vorstand, der Vorstandsprecherin oder dem Vorstandssprecher und einer Vertretung sowie dem Zentrums-Beirat zusammen. Der Vorstandsprecher des Zentrums für Seltene Erkrankungen vertritt das Zentrum nach außen hin und wird vom Vorstand unterstützt. Der Vorstand der Uniklinik RWTH Aachen gratuliert Prof. Mücke ganz herzlich zu seiner neuen Position.
„Wir möchten auch unseren Dank an Prof. Dr. med. Jörg B. Schulz aussprechen, der das Zentrum für Seltene Erkrankungen als Vorstandssprecher seit der Gründung nicht nur durch wertvolle Impulse voranbrachte, sondern auch nachhaltig wirksam prägte“, resümiert Prof. Thomas Ittel, Ärztlicher Direktor und Vorstandsvorsitzender der Uniklinik RWTH Aachen. Prof. Schulz hat das Aachener Zentrum für Seltene Erkrankungen zu einem in Deutschland sehr beachteten Zentrum entwickelt. Seinem Engagement ist es unter anderem zu verdanken, dass sich die Zentren in NRW zu einem Netzwerkverbund organisiert haben.
