Seltene Erkrankungen (SE) gewinnen zunehmend an Bedeutung. Auch wenn die einzelne Seltene Erkrankung selten ist, gibt es aufgrund der hohen Anzahl derartiger Erkrankungen viele Betroffene. Allein in NRW sind es geschätzt 0,9 Millionen. Viele Patienten machen vor ihrer Diagnose eine Odyssee im Gesundheitssystem mit, wobei der Schlüssel oft in Interdisziplinarität und Vernetzung liegt. Genau hier setzt das neu gegründete Netzwerk NRW-ZSE an. Zum Tag der Seltenen Erkrankungen hatte das Netzwerk am 24. Februar NRW-ZSE Patienten, Angehörige und Ärzte in das Haus der Ärzteschaft eingeladen. Bei der Veranstaltung waren Rudolf Henke, MdB und Präsident der Ärztekammer Nordrhein, Helmut Watzlawik, Leiter der Abteilung Gesundheit des MAGS NRW, sowie hochrangige Vertreter der Zentren anwesend.
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