Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen (ZSEA)

Liebe Patientinnen und Patienten, Angehörige und Interessierte, 

herzlich Willkommen auf der Seite des Zentrums für Seltene Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen. Wir freuen uns über Ihr Interesse! 

Wir sind ein multiprofessionelles Team, das sich um die Belange der Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen und unklaren Diagnosen kümmert.  

Vielleicht sind Sie einer von 4 Millionen Menschen in Deutschland, der von einer Seltenen Erkrankung betroffen ist, haben Angehörige oder möchten sich einfach nur über das Zentrum informieren. Unser 2014 gegründetes Zentrum bildet eine Anlaufstelle für Erkrankte, bündelt die Expertise von unterschiedlichen Netzwerken und steht im engen Austausch mit Patientenorganisationen, externen Ärztinnen und Ärzten sowie Politikerinnen und Politikern, um stetig die Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern.

Von einer Seltenen Erkrankung spricht man, wenn sie bei nicht mehr als einer pro 2.000 Personen auftritt. Weltweit gibt es schätzungsweise bis zu 10.000 Seltene Erkrankungen. Da etwa 80 Prozent aller seltenen Erkrankungen auf einer angeborenen genetischen Störung beruhen ist für viele Betroffene eine klinisch-genetische Mitbeurteilung und gegebenenfalls eine Einleitung einer genetischen Diagnostik sinnvoll. Die Klinische Genomik des Instituts für Humangenetik und Genommedizin, mit der das ZSEA eng zusammenarbeitet, bietet eine entsprechende Versorgung für Patientinnen und Patienten mit Verdacht auf eine seltene genetisch-bedingte Erkrankung an.

Durch die räumliche Anbindung und enge fachliche Zusammenarbeit mit dem Medizinischen Zentrum für Erwachsene mit geistiger Behinderung und/oder schweren Mehrfachbehinderungen (MZEB) kann bei einem Grad der Behinderung (GdB) >70 auch eine multiprofessionelle Betreuung angeboten werden.  

Wenn Sie Näheres über den Aufbau des Zentrums erfahren möchten, klicken Sie bitte hier. 

Mit freundlichen Grüßen
Ihr Team des ZSEA