Netzwerk NRW-ZSE

Allein in Nordrhein-Westfalen gibt es schätzungsweise 0,9 Millionen Patientinnen und Patienten mit einer Seltenen Erkrankung. Viele von ihnen durchleiden vor ihrer Diagnose eine Odyssee im Gesundheitssystem, wobei der Schlüssel zur Lösung oft in Interdisziplinarität und Vernetzung liegt.

Das Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales (MAGS) des Landes Nordrhein-Westfalen hat dankenswerterweise das Netzwerk NRW-ZSE gefördert, dem alle sieben nordrhein-westfälischen Zentren für Seltene Erkrankungen angehören. Sie bündeln die Expertise für verschiedene seltene Erkrankungen, bieten mit übergeordneten Strukturen Hilfe für Patientinnen und Patienten mit Verdacht auf eine SE, fördern die Forschung, die Aus-, Fort- und Weiterbildung und intensivieren die Vernetzung. Um Patientinnen und Patienten mit einer SE zu helfen werden viele Partnerinnen und Partner benötigt, von niedergelassenen Ärzten über Patientenorganisationen bis hin zu Universitätskliniken – nur gemeinsam kommt man hier voran. Das Netzwerk NRW-ZSE bietet hierfür hervorragende Ausgangsbedingungen.

Nach einer ersten dreijährigen Förderperiode zum Aufbau des Netzwerkes wurde vom Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales (MAGS) eine weitere Förderung bewilligt. Damit hat das Netzwerk die Fortbildungsakademie für Seltene Erkrankungen aufgebaut, die sich an Ärztinnen und Ärzte sowie Medizinstudierende richtet. Ziele der Akademie sind es, den Kenntnisstand über Seltene Erkrankungen zu erhöhen und das Bewusstsein dafür zu verbessern. Dadurch sollen Diagnosewege verkürzt und Therapien von Patientinnen und Patienten verbessert werden.

Nach dem Auslaufen der Förderung arbeitet das Netzwerk auf Basis eines umfassenden Kooperationsvertrages weiter intensiv zusammen.