Projekte
Duale Lotsenstruktur zur Abklärung unklarer Diagnosen in Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE-DUO)
Im Projekt „ZSE-DUO“ soll eine neue Versorgungsform in mehreren Zentren für Seltene Erkrankungen in ganz Deutschland eingeführt und bewertet werden. Die Behandlung von Patientinnen und Patienten, die sich mit ungeklärten Beschwerdebildern an einem Zentrum für Seltene Erkrankungen vorstellen ist häufig sehr komplex. Die Beschwerden sind oftmals begleitet oder gar verursacht durch psychiatrisch-psychosomatische (Begleit-) Erkrankungen, die die Abklärung noch weiter erschweren.
Ziele des Projektes sind es, die Versorgung von Menschen mit unklaren Diagnosen zu verbessern, die Rate an gesicherten Diagnosen zu steigern und die Zeit bis zu einer Diagnosefindung zu verkürzen. Dafür wurde dieses Projekt, eine Kooperation verschiedener Unikliniken in Deutschland, der Allianz für Seltene Erkrankungen ACHSE e. V., sowie dreier Krankenkassen ins Leben gerufen.
Das Projekt wird aus öffentlichen Mitteln des Innovationsfonds beim gemeinsamen Bundesausschuss gefördert.
Weitere Infos erhalten Sie unter www.ukw.de/zse-duo.
CORD-MI (Collaboration on Rare Diseases) der Medizininformatik-Initiative
Das Bundesministerium für Bildung und Forschung fördert die nationale Medizininformatik-Initiative (MI), damit Daten aus Krankenversorgung und Forschung besser genutzt werden können. Hauptziel ist es, die Patientenversorgung zu verbessern. An dieser Initiative sind alle deutschen Universitätskliniken, viele Forschungseinrichtungen, Unternehmen, Krankenkassen und Patientenorganisationen beteiligt.
Im konsortienübergreifenden Anwendungsfall CORD-MI (Collaboration on Rare Diseases) der Medizininformatik-Initiative – an dem auch das ZSEA mitwirkt – werden die Seltenen Erkrankungen in den Mittelpunkt gerückt. Gerade hier ist das Verbesserungspotential bei der Nutzung von Patientendokumentationen sehr groß. Aufgrund der geringen Fallzahlen ist der krankenhausübergreifende Datenaustausch hier besonders wertvoll. CORD-MI entwickelt dabei Konzepte zur digitalen Vernetzung, um die Diagnose und Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern.
Weitere Informationen finden Sie hier.
