Für Forschende von anderen Forschungseinrichtungen
Über das Forschungsdatenportal Gesundheit (FDPG) der Medizininformatik-Initiative können Machbarkeitsanfragen und Datennutzungsanträge für alle an der Medizininformatik-Initiative beteiligten Datenintegrationszentren gestellt werden.
Die universitätsmedizinischen Standorte der Medizininformatik-Initiative (MII) halten ihre Daten dezentral und behalten mithilfe ihrer lokalen Use & Access Committees (UAC) auch die Hoheit darüber zu entscheiden, an welchen Forschungsprojekten sie sich mit ihren Daten beteiligen. Damit Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler nicht alle Standorte einzeln ansprechen müssen, um Daten für ein neues Forschungsprojekt zu beantragen, wird eine zentrale Stelle benötigt, bei der Projektanträge gestellt und verarbeitet werden können. Diese Stelle soll Projektanträge entgegennehmen, Projekte verwalten und Forschenden eine aktuelle Übersicht über den Status ihrer Projekte bieten. Die Stelle soll außerdem Transparenz für Patientinnen und Patienten sowie die interessierte Öffentlichkeit schaffen, indem sie als Register laufend eine Liste aller Forschungsprojekte veröffentlicht, die basierend auf dem Broad Consent der MII bewilligt worden sind.
Die technische Umsetzung des Forschungsdatenportals wurde von einem Unternehmen durchgeführt. Dabei wurde eng mit dem MII-Projekt ABIDE_MI zusammengearbeitet. In diesem Projekt wurde eine Onlinefunktion entwickelt, die es Forschenden ermöglicht, vollautomatische Anfragen nach verfügbaren Daten über das Deutsche Forschungsdatenportal für Gesundheit an die MII zu richten (sogenannte Machbarkeitsanfragen). Ziel dieser Anfragen ist es, dass Forschende Projektanträge vorbereiten können.
Das FDPG bietet Forschenden die Möglichkeit, die Daten und Bioproben der MII-Standorte zentral zu beantragen. Angefragt werden können Daten auf Basis des MII-Kerndatensatzes. Dieser umfasst ein großes Spektrum an Datensätzen unabhängig von der Indikation. Während der Testphase bis Ende 2022 dürfen ausschließlich Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler der Standorte der MII-Machbarkeitsanfragen und Datennutzungsanträge stellen. Ab April 2023 dürfen weitere Forschende Zugang zu Patientendaten und Bioproben für medizinische Forschungszwecke beantragen und Machbarkeitsanfragen stellen. Bei Antragstellung ist ein positives Ethikvotum der Institution des Forschenden für das Forschungsprojekt erforderlich.
Mehr Informationen über das FDPG finden Sie unter: forschen-fuer-gesundheit.de
