Aufklärung am Tag der seltenen Erkrankungen

Vielleicht sind Sie einer von 4 Millionen Menschen in Deutschland, der von einer Seltenen Erkrankung betroffen ist. Nach aktuellem Wissensstand sind derzeit rund 8.000 verschiedene seltene Erkrankungen bekannt, und jedes Jahr kommen neue hinzu. Aufgrund der besonderen Komplexität dieser Krankheitsbilder ist es für viele Menschen ein nervenaufreibender Weg, bis die richtige Diagnose gestellt wird und eine adäquate Therapie erfolgen kann. Betroffene haben mit Ratlosigkeit, Unsicherheit, Einschränkungen und Belastungen zu kämpfen. Die qualitativ hochwertige Versorgung ist daher umso wichtiger.

Das 2014 an der Uniklinik RWTH Aachen gegründetes Zentrum für Seltene Erkrankungen bildet eine Anlaufstelle für Erkrankte, bündelt die Expertise von unterschiedlichen Netzwerken und steht im engen Austausch mit Patientenorganisationen, externen Ärztinnen und Ärzten sowie Politikerinnen und Politikern, um stetig die Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern. 

Wenn Sie sich weiter über das Thema informieren wollen, hören Sie doch in den Podcast „Unglaublich krank“. Podcast-Host ist neben Schauspielerin Esther Schweins Univ.-Prof. Dr. med. Martin Mücke, Leiter des Zentrums für Seltene Erkrankungen und Direktor des Instituts für Digitale Allgemeinmedizin der Uniklinik RWTH Aachen. Außerdem klärt Prof. Mücke im Video der Reihe „Medizin im Dialog digital“ über Versorgungsstrukturen und Diagnostikmöglichkeiten auf.