Laufende Projekte

AKTIN-Notaufnahmeregister

Das AKTIN-Notaufnahmeregister ist eine Forschungsdateninfrastruktur, in der Daten zur Patientenversorgung in der Notaufnahme elektronisch erhoben werden. Diese können so für die Gesundheitsberichterstattung, Qualitätssicherung und Versorgungsforschung verfügbar gemacht werden. Besonderheiten des Registers sind zum einen die Nutzung der Routinedaten ohne Zusatzaufwand für das behandelnde Personal und zum anderen die dezentrale Infrastruktur, die es erlaubt, die Daten in den einzelnen Kliniken und somit im Behandlungskontext zu speichern. Werden Daten für wissenschaftliche Fragestellungen beantragt, erfolgt eine Datenanfrage an die jeweiligen Kliniken. Die angefragten Daten können unter Wahrung des Datenschutzes anonymisiert zusammengeführt werden. Das IMI verantwortet die technische Umsetzung sowie den Datenschutz der Forschungsdateninfrastruktur.

Weitere Informationen:

Webseite: www.aktin.org

Aktin auf X (Twitter): @NA_Register

Jahresberichte des AKTIN-Notaufnahmeregisters:  https://aktin.org/notaufnahmeregister/jahresbericht/

Beiträge des AKTIN-Notaufnahmeregisters zum öffentlichen Gesundheitswesen:

Die Daten des AKTIN-Notaufnahmeregisters im Pandemieradar des Bundesministeriums für Gesundheit: https://corona-pandemieradar.de/de/notaufnahmen

Die Daten des AKTIN-Notaufnahmeregisters in der Notaufnahmesurveilance des Robert Koch Instituts zu Akuten Respiratorischer Erkrankungen (ARE): https://public.data.rki.de/t/public/views/Notaufnahmesurveillance/DashboardSyndrome?%3Aembed=y&%3AisGuestRedirectFromVizportal=y

Kontakt:

PI RWTH Aachen (IMI): Rainer Röhrig

Ansprechpartner (IMI): Jonas Bienzeisler

E-Mail: officeaktinorg (AKTIN Office in Magdeburg)

Projektpartner

Das Gesamtprojekt AKTIN-Notaufnahmeregister wird von der Uni-Magdeburg (Universitätsklinikum Magdeburg Klinik für Unfallchirurgie), dem Institut für Medizinische Informatik und dem AKTIN e.V. geleitet.

Alle weitere Kooperationspartner und die teilnehmenden Kliniken finden Sie auf der AKTIN-Webseite.

AKTIN-Projekte mit Beteiligung des IMI

Weitere Angaben zu den Projekten mit AKTIN-Beteiligung finden Sie unter den jeweiligen Namen.

Förderer der verschiedenen Entwicklungsstufen der AKTIN-Forschungsinfrastruktur und der wissenschaftlichen Projekte

Mitgliedschaft

AKTIN in der Presse (Auswahl)

• Deutsches Ärzteblatt (14.07.2022): Notaufnahmeregister erhält neue Struktur
• DIVI – Aktuelle Meldungen (12. Juli 2022): AKTIN-Notaufnahmeregister: Eigener Verein gegründet
• BMBF-Newsletter Spezial (September 2019): Ein Register für die Notfallmedizin

Publikationen (Auswahl)

• Bienzeisler J, Becker G, Erdmann B, Kombeiz A, Majeed RW, Röhrig R, Greiner F, Otto R, Otto-Sobotka F, AKTIN Research Group ARG. The Effects of Displaying the Time Targets of the Manchester Triage System to Emergency Department Personnel: Prospective Crossover Study J Med Internet Res 2024;26:e45593 doi: 10.2196/45593
• Madlen Schranz, T. Sonia Boender, Timo Greiner, Theresa Kocher, Birte Wagner, Felix Greiner, Jonas Bienzeisler, Michaela Diercke, Linus Grabenhenrich, AKTIN-Research Group, Annette Aigner and Alexander Ullrich. Changes in emergency department utilisation in Germany before and during diferent phases of the COVID-19 pandemic, using data from a national surveillance system up to June 2021  DOI: 10.1186/s12889-023-15375-7
• Langhoop K, Habbinga K, Greiner F, Hoffmann F, AKTIN-Notaufnahmeregister. Characteristics of older versus younger emergency patients : Analysis of over 356,000 visits from the AKTIN German emergency department data registry.  Med Klin Intensivmed Notfallmed. 2022 November 04. DOI: 10.1007/s00063-022-00968-8
• Triefenbach L, Otto R, Bienzeisler J, Kombeiz A, Ehrentreich S, Röhrig R, Majeed RW; Aktin Research Group. Establishing a Data Quality Baseline in the AKTIN Emergency Department Data Registry – A Secondary Use Perspective. Stud Health Technol Inform. 2022 May 25;294:209-213. DOI: 10.3233/SHTI220439
• Ritter Z, Vogel S, Schultze F, Pischek-Koch K, Schirrmeister W, Walcher F, Röhrig R, Kesztyüs T, Krefting D, Blaschke S. Using Explainable Artificial Intelligence Models (ML) to Predict Suspected Diagnoses as Clinical Decision Support. Stud Health Technol Inform. 2022 May 25;294:573-574. DOI: 10.3233/SHTI220529
• Bienzeisler J, Triefenbach L, Kombeiz A, Lottes M, Vogel C, Grabenhenrich L, Fischer M, Kocher T, Niekrenz L, Dreher M, Müller C, Röhrig R, Majeed R.W.; A Federated and Distributed Data Management Infrastructure to Enable Public Health Surveillance from Intensive Care Unit Data. AKTIN and SPoCK Research Group. Stud Health Technol Inform. 2022 May 25;294:490-494. DOI: 10.3233/SHTI220507
• Brammen D, Greiner F, Kulla M, Otto R, Schirrmeister W, Thun S, Drösler SE, Pollmanns J, Semler SC, Lefering R, Thiemann VS, Majeed RW, Heitmann KU, Röhrig R, Walcher F & AKTIN-Notaufnahmeregister. Das AKTIN-Notaufnahmeregister – kontinuierlich aktuelle Daten aus der Akutmedizin: Ergebnisse des Registeraufbaus und erste Datenauswertungen aus 15 Notaufnahmen unter besonderer Berücksichtigung der Vorgaben des Gemeinsamen Bundesausschusses zur Ersteinschätzung. Medizinische Klinik, Intensivmedizin und Notfallmedizin. 2020 December 21;117:24-33. DOI: 10.1007/s00063-020-00764-2
• Otto R, Schirrmeister W, Majeed RW, Greiner F, Lucas B, Rörhig R, Walcher W, Brammen D, AKTIN Research Group. Implementation of Emergency Department Performance Benchmarking Using R and LaTeX.Stud Health Technol Inform. 2019; 267:238–246. DOI: 10.3233/SHTI190833
• Majeed RW, Stöhr MR, Thiemann VS, Röhrig R, Günther A. Asynchronous Query Distribution Between Multiple i2b2 Research Data Warehouses: Li2b2-SHRINE. Stud Health Technol Inform. 2017;245:1276. DOI: 10.3233/978-1-61499-830-3-1276
• Thiemann VS, Xu T, Röhrig R, Majeed RW. Automated Report Generation for Research Data Repositories: From i2b2 to PDF. Stud Health Technol Inform. 2017;245:1289. DOI: 10.3233/978-1-61499-830-3-1289
• Majeed RW, Xu T, Stöhr MR, Röhrig R. Li2b2-Façade: Simulation of i2b2 Data Warehouse Server and Client for Interaction with Other Systems. Stud Health Technol Inform. 2017;245:1275. DOI: 10.3233/978-1-61499-830-3-1275
• Xu T, Thiemann VS, Röhrig R, Brammen D, Majeed RW. Secure Electronical Communications and Data Transfers in a Clinical Environment. Stud Health Technol Inform. 2017;245:1315. DOI: 10.3233/978-1-61499-830-3-1315
• Brammen D, Dewenter H, Heitmann K, Thiemann V, Majeed R, Walcher F, Röhrig R, Thun S. Disseminating a Standard for Medical Records in Emergency Departments Among Different Software Vendors Using HL7 CDA. Stud Health Technol Inform. 2017;243:175-179. DOI: 10.3233/978-1-61499-808-2-175
• Brammen D, Dewenter H, Thiemann V, Majeed R, Xu T, Heitmann K, Walcher K, Thun S, Röhrig R. Disseminating a Standard for Medical Records in Emergency Departments Among Different Software Vendors Using HL7 CDA. Stud Health Technol Inform. 2017;243:132-136. DOI: 10.3233/978-1-61499-808-2-132
• Kulla M, Baacke M, Schöpke T, Walcher F, Ballaschk A, Röhrig R, Ahlbrandt J, Helm M, Lampl L, Bernhard M, Brammen D. Kerndatensatz “Notaufnahme” der DIVI – Grundlage für Qualitätsmanagement und Versorgungsforschung in der Notaufnahme. Notfall Rettungsmed. 2014 November 20;17:671-681. DOI: 10.1007/s10049-014-1860-9
• Ahlbrandt J, Brammen D, Majeed R W, Lefering R, Semler S C, Thun S, Walcher F, Röhrig R. Balancing the need for big data and patient data privacy – an IT infrastructure for a decentralized emergency care research database. Stud Health Technol Inform. 2014;205:750-4. DOI: 10.3233/978-1-61499-432-9-750

EDiTh – „Entwicklung einer digitalen Behandlungsplattform (Clinical Decision Support System, CDSS) für Epilepsiepatienten“. EDiTh steht für Epilepsie richtig DIagnostizieren und THerapieren. EDiTh unterstützt die Ärztinnen und Ärzte bei der systematischen Erfassung und Eingruppierung epileptischer Anfälle und der Ergebnisse der durchgeführten Diagnostik. Unter Berücksichtigung weiterer persönlicher Merkmale wie Alter oder Geschlecht unterstützt EDiTh, eine leitliniengerechte Therapie für die Betroffenen zu finden.  

Das EDiTh-System wurde als Prüfprodukt unter den Vorgaben der Medical Device Regulation (MDR) für die Anwendung am Patienten im Rahmen einer § 82 MDR-Studie entwickelt. Daher umfasste die Entwicklung zusätzlich eine technische Dokumentation, die Anwendung eines Risikomanagements und eines Qualitätsmanagements.

Das EDiTh -CDSS wurde unter der Leitung von Prof. Weber in einer Kooperation zwischen der Epileptologie und der Medizinischen Informatik des Universitätsklinikums Tübingen und der Uniklinik RWTH Aachen entwickelt.
 

Webseiten & Nachrichten:

„Assistenzsystem unterstützt bei der Behandlung von Epilepsie - Studie startet in der Neurologie“
 

Kontakt:

Projektkoordination:
Univ.-Prof. Dr. Yvonne Weber (Universitätsklinikum Tübingen, Uniklinikum RWTH Aachen)

Projektleiterin Entwicklung und Herstellung des CDSS / Prüfprodukts:
Jun.-Prof. Dr.-Ing. Myriam Lipprandt (Universitätsklinikum RWTH Aachen)
edith.supportukaachende

Studiendurchführung:
ZKS Tübingen

Förderung

Publikationen:

Pérez Garriga A, Wolking S, Fortmann J, Majeed RW, Stockem C, Niekrenz L, Bosselmann C, Weber Y, Röhrig R, Lipprandt M. Modeling Clinical Guidelines for an Epilepsy-CDSS: The EDiTh Project. Stud Health Technol Inform. 2023 May 18;302:611-612. doi: 10.3233/SHTI230218.

fit4translation

Big Data und Künstliche Intelligenz (KI) zur Unterstützung klinischer Entscheidungen sind im Gesundheitswesen auf dem Vormarsch. Die Umsetzung vielversprechender Anwendungen in die klinische Praxis wird durch ein schwieriges regulatorisches Umfeld erschwert. Unser Projekt fit4translation will diesen Herausforderungen begegnen, indem es folgende Ziele verfolgt:

1. Schärfung des Bewusstseins von Forscherinnen und Forschern für regulatorische Aspekte der klinischen Entscheidungsunterstützung und von Systemen der künstlichen Intelligenz an der Schnittstelle zwischen medizinischer Forschung und klinischer Routine.
2. Stärkung der Kompetenzen im Bereich der translationalen Forschung in der Medizin und der Medizininformatik-Community.
3. Unterstützung bei der Planung und Beantragung von Forschungsprojekten, die unter die europäische Medizinprodukteverordnung (MDR) oder die In-vitro-Diagnostika-Verordnung (IVDR) fallen, und
4. Aufbau einer offenen Wissensbasis für MDR-bezogene Themen zur Unterstützung von Forscherinnen und Forschern bei regulatorischen Fragen.

Auf Basis der Ergebnisse aus fit4translation werden Schulungs- und Beratungskonzepte in enger Zusammenarbeit mit der TMF-Arbeitsgruppe Medizinische Software und Medizinprodukterecht erstellt und so der Forschungscommunity verfügbar gemacht.

Konsortialsprecherin, Projektleitung RWTH, Ansprechpartnerin:
Jun.-Prof. Dr.-Ing. Myriam Lipprandt (RWTH / IMI)
 

Webseiten

www.fit4translation.de

Projektseite beim BMBF

TMF-AG Medizinische Software und Medizinprodukterecht

Sonstige Veröffentlichungen:

• Myriam Lipprandt:fit4translation: Sind wir fit für die Translation digitaler Innovationen? In MIRACUM DIFUTURE Journal 2024 (Nr. 2): Auf Augenhöhe Patient:innen als Mitglied des Behandlungsteams. Seite 38-41. Link: https://www.miracum.org/files/2024/04/miracum_journal_n7.pdf

Presseschnipsel

• Kick Off Meeting
  • 28.12.2023 Deutsches Ärzteblatt: Digitalanwendungen: Projekt will Innovationen in Versorgung bringen
  • 28.12.2023: Management & Krankenhaus: Medizinische Software im akademischen Kontext - fit4translation geht im Rahmen der Medizininformatik-Initiative an den Start
  • 22.12.2023 Health Reminder: Medizinische Software im akademischen Kontext: fit4translation geht im Rahmen der Medizininformatik-Initiative an den Start
  • 22.12.2023 eHEALTHcom: fit4translation geht im Rahmen der Medizininformatik-Initiative an den Start
     

Förderung

FDPG+

Der Verbund FDPG-PLUS dient der Weiterentwicklung, der kontinuierlichen Verbesserung und der stabilen Bereitstellung des zentralen MII-Forschungsdatenportals Gesundheit (FDPG). Die schrittweise wachsenden Funktionalitäten des FDPG sollen auf der Basis von neuen Anforderungen aus der Öffentlichkeit, von Patientinnen und Patienten, aus den neuen klinischen Anwendungsfällen und den Arbeitsgruppen der MII definiert, priorisiert und umgesetzt werden.

Langfristiges Ziel der MII ist es, ein leistungsfähigeres, digital vernetztes Gesundheitssystem zu schaffen, das ärztliches Personal, Forschende und Erkrankte dabei unterstützt, Krankheiten besser und früher zu erkennen und die für jede Einzelperson bestmögliche Therapie zu finden.

Webseiten

Forschungsdatenportal für Gesundheit

Projektseite beim BMBF

Kontakt:

Projektkoordinator: Prof. Dr. H.-U. Prokosch (Erlangen)

PI – RWTH: Dr. Raphael W. Majeed
rmajeedukaachende

Publikationen (Auswahl)

• Prokosch HU, Gebhardt M, Gruendner J, Kleinert P, Buckow K, Rosenau L, Semler SC. Towards a National Portal for Medical Research Data (FDPG): Vision, Status, and Lessons Learned Stud Health Technol Inform. 2023 May 18;302:307-311. doi: 10.3233/SHTI230124
• Gruendner J, Deppenwiese N, Folz M, Köhler T, Kroll B, Prokosch HU, Rosenau L, Rühle M, Scheidl MA, Schüttler C, Sedlmayr B, Twrdik A, Kiel A, Majeed RW. The Architecture of a Feasibility Query Portal for Distributed COVID-19 Fast Healthcare Interoperability Resources (FHIR) Patient Data Repositories: Design and Implementation Study. JMIR Med Inform. 2022 May 25;10(5):e36709. doi: 10.2196/36709
• Rosenau L, Majeed RW, Ingenerf J, Kiel A, Kroll B, Köhler T, Prokosch HU, Gruendner J. Generation of a Fast Healthcare Interoperability Resources (FHIR)-based Ontology for Federated Feasibility Queries in the Context of COVID-19: Feasibility Study. JMIR Med Inform. 2022 Apr 27;10(4):e35789. doi: 10.2196/35789.

In der Stadt Oldenburg und im Oldenburger Land tragen Gemeindenotfallsanitäter dazu bei, Rettungsdienst und Notaufnahmen zu entlasten. In dem Forschungsvorhaben  ILEG wird das neue Rettungsmittel „Gemeindenotfallsanitäter“ wissenschaftlich evaluiert. Es werden Fragen zur Inanspruchnahme des Rettungsdienstes zu erbrachten Leistungen und zu möglichen Effekten auf die Versorgungsqualität und Wirtschaftlichkeit untersucht.

Das IMI ist für die technische Umsetzung des Projekts verantwortlich und richtet die Treuhandstelle im Projekt ein.

Webseiten

ILEG (Uni-Oldenburg)

ILEG (Seite des GBA) 

Der Gemeindenotfallsanitäter

Publikationen

• Volmerg JS, Bienzeisler J, Klausen AD, Seeger I, Günther U, Thtate S, Schirrmeister W, Timmer A, Röhrig R: The technical principles of the ILEG study– preparing the connection of primary and secondary healthcare data. Deutsche Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie. 66. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e. V. (GMDS), 12. Jahreskongress der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V. (TMF). sine loco [digital], 26.-30.09.2021. Düsseldorf: German Medical Science GMS Publishing House; 2021. DocAbstr. 10. doi: 10.3205/21gmds034 (Link https://doi.org/10.3205/21gmds034 )
• Seeger I, Klausen AD, Günther U, Bienzeisler J, Schnack H, Lubasch JS. Gründe für die Nichtteilnahme an einer Patientenbefragung im Kontext der prähospitalen Notfallversorgung durch Gemeindenotfallsanitäter - eine retrospektive Beobachtungsstudie. Z Evid Fortbild Qual Gesundhwes. 2024 Apr 22:S1865-9217(24)00055-2. German. doi: 10.1016/j.zefq.2024.03.007.
   

Kontakt

Projektleiter RWTH: Prof. Dr. Rainer Röhrig

Ansprechpartner RWTH: Julia Volmerg / Jonas Bienzeisler

Konsortium

Förderung

Seltene Erkrankungen (SE) kommen in weniger als 1:2000 Fällen vor (EU Definition). Mehr als 8000 SE, meist genetisch bedingt, sind zurzeit bekannt. Durch ihre Seltenheit werden SE meist falsch oder erst nach einer langen Zeit diagnostiziert, oft bleiben sie sogar unerkannt. Medizinische Experten und Expertinnen sind vor allem in Zentren für Seltene Erkrankungen tätig und über Internetdatenbanken, wie Orphanet oder SE-Atlas, erreichbar. Patienten und Patientinnen, welche von Seltenen Erkrankungen betroffen sind, können diese Zentren kontaktieren, um eine passende Behandlung zu finden.

Das Ziel des geplanten Projekts ist es, ein System aus Experten und Expertinnen zu etablieren, welches die Diagnoseunterstützung bei SE und in diesem Fall der Leukodystrophie, leisten kann. Dieses System wird mithilfe der modernen Datenerhebungs- und verarbeitungsmethoden, wie die des Maschinellen Lernens, ein Modell erarbeiten, welches klinische sowie genetische Daten und Bilddaten (MRI) zur Auswertung nutzt. Diese Daten sind im Zentrum für Seltene Erkrankungen in Aachen, Leipzig und Tübingen abrufbar und werden von Datenintegrationszentren (DIZ) korrespondierender Universitätskliniken zur Verfügung gestellt . Die daraus entstehenden Strukturen und Resultate werden von der Medizin Informatik Initiative (MII) genutzt.

Webseite und Social Media

https://leukoexpert.hs-mittweida.de/de/home-deutsch/

Leuko Expert auf X (Twitter): @LeukoExpert

Kontakt:

PI (UKA): Prof. Dr. Jörg Schulz (Klinik für Neurologie)

Projektleiterin (UKA): Dr. Victoria Witzig

Projektleitung (UKA-IMI): Prof. Dr. Rainer Röhrig, Jan Wienströer

Projektleitung (UKA-DIZ): Adriana-Carina Sinza

Konsoritalpartner

• Hochschule MIttweida
• Universität Leipzig
• RWTH Aachen
• Uniklinik RWTH Aachen
• Eberhard-Karls-Universität Tübingen
• Technische Universität Dresden
• Institut für Digitale Technologien gGmbH

Förderung

MONDY – mit KI versorgungsübergreifende Synergien schaffen

Viele Epilepsiepatientinnen und -patienten leiden unter komorbid-auftretenden depressiven Symptomen, wie z. B. unter Freud- und Interessenverlust. Dieser Zustand geht häufig mit einer unvollständigen Dokumentation von epileptischen Anfallsereignissen einher, da diese z. B. sehr milde oder nachts ablaufen, und sind in der Folge mit einer unzureichenden anfallssupprimierenden Behandlung verbunden. 

Die Studie Assoziation von Anfallsfrequenz und depressiven Symptomen bei Patient/innen mit Epilepsie untersucht, ob die Anfallsfrequenz bei Epilepsiepatient/innen mit depressiven Symptomen in Verbindung steht. Weiterhin soll geprüft werden, ob die Art der Epilepsie und/oder die medikamentöse Therapie die depressiven Symptome mit beeinflusst. Gleichzeitig sollen Biomarker für die Erfassung depressiver Symptome entwickelt werden. 

Die Aufgabe des Instituts für Medizinische Informatik ist, aus der Synthese verschiedener Biosignale einen Algorithmus zur sicheren Anfallserkennung zu entwickeln.
 

Kontakt

Konsortialsprecherin: Dr. med. Thorsten Hagemann (Fa. adesso SE)

Projektleitung UKA: Univ.-Prof. Dr. med. Yvonne Weber (Epileptologie)

Projektleitung IMI: Dr. Dr. rer. medic. Ekaterina Kutafina

Webseite

Projektwebseite in der Epileptologie

Förderung

Publikationen

• Alhaskir M, Tschesche M, Linke F, Schriewer E, Weber Y, Wolking S, Röhrig R, Koch H, Kutafina E. ECG Matching: An Approach to Synchronize ECG Datasets for Data Quality Comparisons. Stud Health Technol Inform. 2023 Sep 12;307:225–32.
• Alhaskir M, Bauer J, Linke F, Schriewer E, Weber Y, Wolking S, Röhrig R, Rothermel M, Koch H, Kutafina E. Spectral Fusion of Heartbeat and Accelerometer Data for Estimation of Breathing Rate in Wearable Patches. In: Caring is Sharing – Exploiting the Value in Data for Health and Innovation. IOS Press; 2023 p. 1025–6.

Angesichts der COVID-19 Pandemie wurde an der Uniklinik RWTH Aachen im Jahre 2020 mit Unterstützung des Bundesverbandes Deutscher Pathologen e.V. (BDP) und der Deutschen Gesellschaft für Pathologie (DGP) ein zentrales Register der Obduktionen von an COVID-19 Verstorbenen aufgebaut (DeRegCOVID). Aufbauend auf den Erfahrungen mit DeRegCovid und auch des parallel gegründeten Obduktionsnetzwerk DEFEAT PANDEMICS, wurde im Jahr 2022 die Entwicklung eines allgemeinen Nationalen Obduktionsregisters (NAREG) und Obduktionsnetzwerkes (NATON) gestartet. Das IMI ist für die technische Umsetzung und IT-Koordination der Projekte verantwortlich und entwickelt das im Projekt NAREG genutzte eCRF System.

Projekte

RbG – Wissenschaftliche Evaluation eines psychologisch-telemedizinischen Beratungskonzepts zur Raucherentwöhnung bei Patienten mit Gefäßerkrankungen

Nach wie vor stellen Herz-Kreislauf-Erkrankungen die Todesursache Nummer eins in Deutschland dar. Eine der häufigsten Herz-Kreislauf-Erkrankungen ist die periphere arterielle Verschlusskrankheit (pAVK). Bei einer pAVK treten Durchblutungsstörungen in den Beinen auf, die zur Beeinträchtigung der körperlichen Leistungsfähigkeit, starken Schmerzen und zu Amputationen führen. Rauchen ist der zentrale Risikofaktor für diese Erkrankung: 40 Prozent der im Krankenhaus behandelten pAVK-Patientinnen und -Patienten rauchen. Leider ist ein Großteil dieser Patientinnen und Patienten trotz Amputation einzelner Gliedmaßen oder Katheterinterventionen nicht in der Lage ihre Tabakabhängigkeit zu besiegen.

Das Projekt RbG will genau dieser Patientengruppe durch ein telemedizinisches Tabakentwöhnungsprogramm helfen, ihre Tabakabhängigkeit zu überwinden. Dazu ist ein mehrstufiges Programm gemäß der S3-Leitlinie zur Tabakentwöhnung geplant. Im ersten Schritt ist eine eigens für das Projekt entwickelte, individuelle, psychologisch-medizinische Beratung per Video-Sprechstunde vorgesehen. Sollte diese Beratung keinen Erfolg zeigen, kommen zusätzlich Rauch-Ersatztherapien zur Anwendung, um einen Ausstieg aus der Nikotinsucht zu ermöglichen.

Bei dem Projekt handelt es sich um eine randomisierte Vergleichsstudie mit Interventions- und Kontrollgruppe. Erklärtes Ziel von RbG ist es, die Entwöhnungsquote um mindestens 10 Prozent im Vergleich zur Kontrollgruppe zu steigern. Zusätzlich wird die Intervention gesundheitsökonomisch evaluiert und es werden neuropsychologische, demographische und Persönlichkeitsmerkmale erfasst, die eine Tabakentwöhnung erleichtern oder behindern. Das Projekt wird für drei Jahre mit insgesamt ca. 2,5 Millionen Euro gefördert.

Das Projekt ist eine evidenzbasierte Maßnahme zur Tabakentwöhnung unter langjährigen Rauchern. Im Erfolgsfall stellt die psychologisch-telemedizinische Beratung eine innovative Strategie der Tertiärprävention dar, denn ein Rauchstopp kann medizinische Komplikationen sowie einen frühzeitigen Tod verhindern bzw. hinauszögern.
 

Webseiten und Pressetexte

Projektwebseite beim GBA
 

Kontakt

Verbundkoordinatorin: Prof. Dr. Ute Habel

Projektleiter IMI: Prof. Dr. Rainer Röhrig

Ansprechpartner: Jan Wienströer, Josua Welter

Förderung

Im Forschungsverbund Treat-ION werden neue und individualisierte Therapien für neurologische Ionenkanal- und Transportererkrankungen entwickelt. Ziel ist es, die Patientenversorgung nachhaltig zu verbessern. Dazu arbeitet ein Netzwerk aus nationalen und internationalen Experten eng zusammen.

Neue Erkenntnisse zum Zusammenhang zwischen genetischer Mutation und neurologischer Erkrankung liefern Forschungsarbeiten und therapeutische Studien an Zellmodellen (Tier und Mensch), die auch durch in-silico-Studien ergänzt werden. Um den Betroffenen möglichst schnell neue Behandlungsmöglichkeiten anbieten zu können, wird die Wirkungsweise insbesondere bereits lizenzierter und verfügbarer Arzneimittel (drug repurposing) untersucht.

Alle Forschungsergebnisse und Expertenwissen werden systematisch in einem speziellen Gremium (Molekular-therapeutisches Board) der Deutschen Akademie für seltene neurologische Erkrankungen (DASNE) zusammengeführt, um neue Therapiemöglichkeiten gezielt anzuwenden und im Erfolgsfall klinische Studien vorzubereiten.

In Aachen wird das Teilprojekt 2 durchgeführt:

Register, Charakterisierung von Erkrankungs-assoziierten genetischen Regionen, Datenintegration und Clinical Decision Support System für die Präzisionstherapie

Der Forschungsverbund Treat-ION hat das Ziel, das Wissen zur Diagnose und Behandlung seltener neurologischer Ionenkanal - und Transportererkrankungen zu erweitern, welche beispielsweise zu Epilepsie, Ataxie, Migräne oder neuropathische Schmerzen führen können. Das Ziel ist es, Erkenntnisse aus genetischen und pathophysiologischen Studien in Zell-, Tier- und Humanmodellen in mechanistisch basierte (Präzisions-)Therapien umzusetzen. Die experimentellen Modelle werden durch in silico-Instrumente zur Vorhersage der funktionellen Folgen von Varianten und zur Suche nach neuen therapeutischen Wirkstoffen ergänzt. In diesem Vorhaben werden dabei, basierend auf den Ergebnissen der ersten Förderperiode, folgende wissenschaftliche Ziele verfolgt: 1) Erweiterung des bestehenden Registers für die Präzisionsmedizin bei seltenen neurologischen Kanalopathien / Transporterkrankheiten durch die Entwicklung einer Patientenschnittstelle und die Integration weiterer Krankheitsbilder; 2) Etablierung eines Clinical Decision Support Systems (CDSS) und 3) Erweiterung kombinierter in silico-Vorhersageinstrumente für die Phänotyp-Prognose, die Pathogenität von Varianten und Therapieoptionen, die in das CDSS integriert werden sollen.
 

Publikationen 

• Coldewey B, Honrath P, Wolking S, Niemeyer A, Röhrig R, Weber Y, Lipprandt M. Visualising Data Models of Patient Registries and Clinical Studies - A Method for Quality Check of EDC Systems. Stud Health Technol Inform. 2024 Aug 30;317:95-104. doi: 10.3233/SHTI240843.
• Pérez Garriga A, Honrath P, Wolking S, Coldewey B, Bozkir SA, May P, Weber Y, Röhrig R, Lipprandt M. Multi-Source Data ETL (Extract, Transform, Load) for a Genetic Epilepsy Diagnosis and Treatment Dashboard. Stud Health Technol Inform. 2024 Aug 22;316:354-355. doi: 10.3233/SHTI240418.
• Coldewey B, Pérez Garriga A, Wolking S, May P, Röhrig R, Weber Y, Lipprandt M. Anforderungsanalyse, Spezifikation und Entwicklung eines Epilepsie-Dashboards zur Darstellung personalisierter, genetischer Informationen (EpiReq). Deutsche Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie. 68. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e. V. (GMDS). Heilbronn, 17.-21.09.2023. 2023. doi: 10.3205/23gmds092.
   

Kontakt

Projektleitung UKA: Prof. Dr. Yvonne Weber (Epileptologie, UKA)

Projektleitung UKA/IMI: Jun.-Prof. Dr. Myriam Lipprandt
 

Webseite:

https://treat-ion.de/ 
 

Förderung