German Study Group for Myeloproliferative Neoplasms (GSG-MPN) und das GSG-MPN-BioRegister

Myeloproliferative Neoplasien (MPN) stellen eine Gruppe verschiedener Krankheitsbilder dar. Auf Grund der Seltenheit der Erkrankungen und der Fülle neuer wissenschaftlicher Erkenntnisse ist der Erfahrungsaustausch zwischen Therapiezentren besonders wichtig, um die Qualität der Versorgung sowie die Lebensqualität der betroffenen Patienten so optimal wie möglich zu gestalten.

In Deutschland existierten bis zum Jahr 2015 zwei große Studiengruppen, die MPN-Initiative der Studienallianz Leukämie (SAL-MPN) und die MPN-Studiengruppe (MPNSG). Ab August 2015 fusionierten die beiden Studiengruppen zur German Study Group for MPN (GSG-MPN), um die fachliche Expertise zu bündeln und eine Vereinheitlichung in der Konzeption von klinischen Forschungsprojekten auf dem Gebiet der MPN zu erreichen. Grundlage der Studiengruppe stellt das GSG-MPN-BioRegister dar, welches von Prof. Dr. med. Steffen Koschmieder von der Uniklinik RWTH Aachen und Prof. Dr. med. Konstanze Döhner von der Uniklinik Ulm gemeinschaftlich geleitet wird.

Eine breite Dokumentation der Fälle in einem zentralen Register kann entscheidend zum Erkenntnisgewinn beitragen. In das MPN-BioRegister können alle Patienten mit BCR-ABL1 negativen MPN, unabhängig von Diagnosedatum, Krankheitsstadium, Therapie und Begleiterkrankungen eingeschlossen werden. Es werden auch Daten von Patienten erfasst, welche auf Grund von Ausschlusskriterien nicht an klinischen Studien teilnehmen können, sowie von Patienten, die in kleineren Einrichtungen behandelt werden (z.B. in niedergelassenen Arztpraxen oder kommunalen Krankenhäusern). Aus diesen Gründen wird im MPN-Register ein breiteres, realitätsnahes Spektrum aller MPN-Patienten deutschlandweit abgebildet.

Des Weiteren werden im Rahmen der GSG-MPN Investigator-initiierte Studien (sog. IITs) entwickelt und durchgeführt, um Patienten innovative Therapiekonzepte zur Verfügung stellen zu können. Darüber hinaus erlauben IITs die Bearbeitung wissenschaftlicher Fragestellungen und können damit auch zur Klärung beitragen, welche Patientengruppen von der Studientherapie besonders profitieren. Diese Studien stellen daher sowohl für MPN-Patienten als auch für die Inhalte und Ziele der GSG-MPN eine sehr wertvolle Ressource dar.

Weitere Informationen zum MPN-Register und zu Studien der GSG-MPN können der Homepage der Studiengruppe unter folgendem Link entnommen werden: https://www.cto-im3.de/gsgmpn/

Bei Fragen zum Register oder bei Fragen zur Teilnahme als Prüfzentrum wenden Sie gerne sich an:

Kim Kricheldorf
Projektmanagement Standort Aachen
Tel.: 0241 80-37029
kkricheldorfukaachende

oder

Joelle Schifflers
Projektmanagement Standort Aachen
Tel.: 0241 80-38664
jschifflersukaachende

Ihr Ansprechpartner bei ärztlichen Fragen ist:

Univ.-Prof. Dr. med. Steffen Koschmieder
Leiter des GSG-MPN Registers, Standort Aachen
Tel.: 0241 80-80981
skoschmiederukaachende