Sehr geehrte Besucherin, sehr geehrter Besucher,
einer der Schwerpunkte unserer Klinik liegt auf der Behandlung und Erforschung von Mastzellerkrankungen.
Wir sind Mitglied des Europäischen Kompetenznetzwerkes Mastozytose (European Competence Network Mastocytosis – ECNM LINK) und ausgewiesenes Exzellenzzentrum für Diagnostik und Therapie der Mastozytose und werden daher häufig als Zweitmeinungszentrum kontaktiert.
Neben der klinischen Versorgung von Patientinnen und Patienten mit diesen seltenen Erkrankungen betreiben wir klinische Forschung und Grundlagenforschung im Bereich der Mastzell-Erkrankungen.
Wir sind eines der großen deutschsprachigen Zentren zur Erstellung des europaweit geführten ECNM Registers, führen zahlreiche klinische Studien durch und betreiben experimentelle Forschung auf Zellebene.
Neben nationaler und internationaler Vernetzung mit anderen ECNM Gruppen und Exzellenzzentren stehen wir in engem Austausch mit Patienten-Selbsthilfegruppen. So verfolgen wir das gemeinsame Ziel, Aufmerksamkeit für die Erkrankung zu erhöhen, die Versorgung in der Breite zu ermöglichen und durch moderne Behandlungskonzepte die Therapie der Erkrankung weiterzuentwickeln.
Wir haben Ihnen auf unserer Seite einige nützliche Informationen zusammengestellt. Sollten dennoch Fragen offen bleiben, kontaktieren Sie uns gerne.
Ihr Mastozytose Team der Uniklinik RWTH Aachen
Aktuelles
Anstehende Termine 2025
18.09.-20.09.2025: 23rd Annual Meeting of the European Competence Network on Mastocytosis (ECNM), London
Terminvergabe Sprechstunde
Erstvorstellungen
Für Patientinnen und Patienten: Sie möchten uns kontaktieren, um sich in unserer Spezialambulanz für Patientinnen und Patienten mit Mastzellerkrankungen vorzustellen. Wir sind eine hämatologisch-onkologische Ambulanz und betreuen primär Patientinnen und Patienten mit Systemischer Mastozytose. Diese Patientinnen und Patienten sehen wir aufgrund des notwendigen medizinischen Interventionsbedarfs vorrangig. Darüber hinaus stellen sich in unserer Ambulanz auch zahlreiche Patientinnen und Patienten mit so genanntem Mastzell-Aktivierungssyndrom oder kurz MCAS vor. Die MCAS Definition der Erkrankung beruht dabei auf den Kriterien des ECNM.
Beachten Sie bitte, dass wir täglich zahlreiche Anfragen erhalten und daher einige Abläufe standardisiert haben, um möglichst vielen Patientinnen und Patienten einen Vorstellungstermin zu ermöglichen. Unsere Sprechstunde findet wöchentlich statt, Fallbesprechungen aktueller oder möglicher zukünftiger Patientinnen und Patienten in Abhängigkeit der Teambesetzung vereinzelt auch nur zweiwöchentlich. Dies bedeutet, dass Sie im Regelfall einige Wochen auf Rückmeldungen warten müssen, wenn Sie uns Unterlagen zur Durchsicht übersendet haben.
Grundsätzlich können sich Hausärztinnen und Hausärzte oder andere Behandlerinnen und Behandler immer an uns wenden und erhalten im Normalfall auch innerhalb von 1-2 Tagen Rückmeldung; medizinische Fragen bitten wir daher über ihre behandenden Ärztinnen und Ärzte zu kommunizieren.
Erfahrungsgemäß haben Sie – sollten Sie zur Patientengruppe des MCAS gehören – bereits eine Vielzahl von Untersuchungen hinter sich gebracht und teilweise eine lange/langjährige Krankheitsgeschichte vorzuweisen. Die Sichtung Ihrer Vorbefunde nimmt daher häufig sehr viel Zeit in Anspruch, wir bitten dies zu entschuldigen, aber auch bei Anfragen zu bedenken.
Unser grundsätzliches Vorgehen bei Patientenanfragen ist wie folgt:
1. Bitte lassen Sie uns bereits vorhandene Befunde/Arztbriefe/persönliche Krankheitsberichte postalisch oder per Fax zukommen. Bitte senden Sie uns keine Befunde per Mail, dies geht aus Datenschutz-rechtlichen Gründen nicht; medizinische Stellungnahmen zu per Mail übersandten Fragen/Fragestellungen sind darüber hinaus im Zweifelsfall in höchstem Maße unzutreffend oder potentiell gefährlich, daher unterlassen wir dies grundsätzlich.
Bitte senden Sie ihre Befunde an folgende Adresse:
Uniklinik RWTH Aachen
Medizinische Klinik IV
z. Hd. Frau Jana Küpper
Pauwelsstraße 30
52074 Aachen
oder per FAX: 0241-8082449
2. Nach Eingang Ihrer Befunde werden diese im Rahmen unserer Fallbesprechungen durch unser Ärzteteam gesichtet und gemeinsam diskutiert. Abhängig von den vorliegenden Befunden erfolgt das weitere Vorgehen:
a. Sie erhalten von uns einen Terminvorschlag.
b. Sie erhalten Ihre Unterlagen zurück, da aus unserer Sicht eine ambulante Vorstellung nicht sinnvoll erscheint oder Ihre Erkrankung nach ECNM Leitlinien nicht einem MCAS entspricht.
3. Bitte beachten Sie, dass STATIONÄRE AUFNAHMEN zur Abklärung eines MCAS-Verdachts vor einer ambulanten persönlichen Vorstellung grundsätzlich NICHT möglich sind.
4. In den Schulferienzeiten (NRW) findet grundsätzlich keine Sprechstunde für Neuvorstellungen statt.
5. Sollten sie einen Terminvorschlag kurzfristig absagen müssen, bemühen wir uns um möglichst zeitnahen Ersatz; aufgrund des hohen Andrangs, kann aber auch eine Terminverlegung leider wieder mit einem ungewollt langen Zeitverlust verbunden sein.
Kontakt
Für Anfragen zur Erstvorstellung (bitte nur postalisch oder per Fax)
Uniklinik RWTH Aachen
Medizinische Klinik IV
z. Hd. Frau Jana Küpper
Pauwelsstraße 30
52074 Aachen
FAX: 0241-8082449
Für Patientinnen und Patienten (Folgetermine, Rezepte, sonstige Anliegen)
Franziska Stürmer / Emilia Mazaeva
Tel. 0241-8088147
Für Ärztinnen und Ärzte
Jana Küpper (Sekretariat PD Dr. Panse)
Tel. 0241-80-37195
FAX: 0241-8082449
Infos für Patientinnen und Patienten
Patientinnen- und Patientenorganisationen
Gerade bei seltenen Erkrankungen wie den Mastzellerkrankungen ist es für Betroffene essenziell, dass sie selbst gut über ihre eigene Erkrankung informiert sind. Über die Selbsthilfegruppen erhalten Sie und Ihre Angehörigen ausführliche und aktuelle Informationen rund um das Thema der Mastzellerkrankungen - auch für interessierte Ärztinnen und Ärzte lohnt sich ein Besuch! Zudem besteht für Sie niederschwellig die Möglichkeit sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und zu vernetzen, wenn dies gewünscht ist.
Logos und Links zu den Selbsthilfegruppen:
https://mastozytose-info.de/
https://www.mastozytose.de/
https://mastozytose.net/
German - International Mastocytosis and Mast Cell Disease International Awareness Day
Klinische Studien
Aktuelle Studienoptionen
Systemische Mastozytose
- ECNM Register
Geplante Studien
Nicht fortgeschrittene Systemische Mastozytose
- STUDY TL-895-201: A Phase 2 Multicenter Study of TL-895 in Subjects with Myelofibrosis, Indolent Systemic Mastocytosis, Monoclonal Mast Cell Activation Syndrome, or Non-Monoclonal Mast Cell Activation Syndrome
- Vorraussichtlicher Studienbeginn: Sommer 2025
- BLU-263-1202: A Randomized, Open-label, Phase 2 Study Evaluating Elenestinib (BLU-263) as Monotherapy or Combination Therapy in Indolent Systemic Mastocytosis
- Vorraussichtlicher Studienbeginn: Sommer 2025
Fortgeschrittene Systemische Mastozytose
- Informationen folgen in Kürze.
Laufende Studien (Rekrutierung abgeschlossen)
Nicht fortgeschrittene Systemische Mastozytose
- PIONEER (BLU-285-2203), Phase II
- SUMMIT (CGT 9486-21-202), Phase II
Fortgeschrittene Systemische Mastozytose
- APEX (CGT 9486-21-201), Phase II
- PATHFINDER (BLU-285-2202), Phase II
Studienteam:
Ärztlich:
PD Dr. med. Jens Panse, Dr. med. Deborah Christen, Dr. med. Anne Kaiser, Dr. med. univ. Hatice Soysal, Simon Frei
Koordination:
Nicole Gerhards, Christian Hasenbank, Manuela Klever, Mandy Moll
Forschung
Liebe Patientinnen und Patienten, liebe Kolleginnen und Kollegen,
unsere Forschungsschwerpunkte zum Verständnis der Biologie von Mastzellen sowie zur Entwicklung neuer Behandlungsmöglichkeiten der Systemischen Mastozytose (SM) liegen bei folgenden Themenschwerpunkten:
Erkenntnisgewinn der Biologie der gesunden Mastzelle
Verständnis der Entartung der gesunden zur malignen Mastzelle (aus Patientenmaterial generierte induzierte pluripotente Stammzellen iPSCs)
Zusammenspiel von Mastzellen (gesund und maligne) und myeloproliferativen Neoplasien
Testung neuer medikamentöser und zellulärer Therapieansätze zur Behandlung der SM
Wir nehmen aktiv am Europäischen Kompetenznetzwerk für Mastozytose („European Competence Network for Mastocytosis“, ECNM (https://innere-med-1.meduniwien.ac.at/unsere-klinischen-abteilungen/haematologie-und-haemostaseologie/projekte/ecnm-registry-european-competence-network-mastocytosis/) teil. So tragen wir dazu bei, die SM auf molekularem Niveau besser zu verstehen und die Versorgung bzw. die Therapie der SM zu verbessern. Gemeinsame Forschungsprojekte in diesem Netzwerk und die Teilnahme an internationalen Zulassungsstudien ermöglichen so die Behandlung mit zugelassenen Tyrosinkinaseinhibitoren und noch zu erforschenden Therapien.
