Deutsches Demenzregister – eine Registerstudie zu kognitiven Störungen und Demenzen

Die Anzahl an Menschen, die mit einer leichten kognitiven Störung oder Demenz leben, hat sich im Laufe der Zeit kontinuierlich erhöht. Wir können inzwischen anhand bestimmter Eiweiße, den sogenannten biologischen Markern, die verursachenden Erkrankungen frühzeitig feststellen. Jedoch gibt es bis heute keine deutschlandweite wissenschaftliche Studie, die auf solchen biologischen Markern basiert, und Daten zur Diagnostik und Therapie aus dem Behandlungsalltag untersucht. Das Ziel des Deutschen Demenzregisters ist es diese Lücke zu schließen. So soll Forschern und Forscherinnen in Zukunft ermöglicht werden den natürlichen Verlauf, mögliche Einflussfaktoren und Therapieeffekte bei leichten kognitiven Störungen und Demenzen basierend auf biologischen Markern zu messen.

Das Deutsche Demenzregister ist ein deutschlandweite und offene Registerstudie, welche in Aachen am Uniklinikum der RWTH unter Leitung von Univ.-Prof. Dr. Jörg B. Schulz geführt wird. Es wird deutschlandweit an weiteren Standorten des Deutschen Netzwerkes Gedächtnisambulanzen (DNG) umgesetzt.

Alle Informationen auf einen Blick finden Sie in unserem Flyer.

Das Hauptziel des Deutschen Demenzregisters ist die Bewertung der aktuellen Diagnose- und Behandlungsverfahren, sowie die Nachverfolgung des natürlichen Krankheitsverlaufs von Patienten und Patientinnen mit einer kognitiven Beeinträchtigung oder früher Demenz unterschiedlicher Ursache.

Was wird gemacht?

Patienten und Patientinnen haben die Wahl zwischen drei möglichen Untersuchungsvarianten, die sich in der Menge an erfassten Daten und daher auch der Dauer der Untersuchung unterscheiden. Insgesamt dauert die Untersuchung, je nach Umfang der bereits erfolgten Untersuchungen, ca. 1,5 bis 3 Stunden und soll einmal jährlich stattfinden.

Die Kernvisite beinhaltet eine kognitive (neuropsychologische) Untersuchung, die in der Regel schon innerhalb der klinischen Routine der Gedächtnisambulanz erfolgt ist. Hierbei wird mittels verschiedener Tests insbesondere die Gedächtnisleistung, aber auch die Aufmerksamkeitsspanne, sowie die visuell-räumlichen, exekutiven und sprachlichen Fähigkeiten der Patienten getestet. Sollten Patienten und Patientinnen einer erweiterten oder auch optionalen Visite zustimmen, so werden weitere ergänzende kognitive Tests durchgeführt, sowie einige Fragebögen zum eigenen körperlichen und seelischen Gesundheitszustand und der allgemeinen Lebensqualität bearbeitet. Bei Interesse kann ein Angehöriger gerne als Studienpartner in das Register aufgenommen werden, sodass weitere Informationen zum Gesundheitszustand, möglichen Verhaltensänderungen, der Lebensqualität und der alltäglichen Fähigkeiten der Patienten und Patientinnen erfasst werden können. Die Teilnahme eines Angehörigen ist wünschenswert, jedoch nicht zwingend notwendig für eine Studienteilnahme.

Die Untersuchungen sollen, bei fortlaufendem Interesse, jährlich wiederholt werden und können mit einer Verlaufskontrolle in der neurologischen Gedächtnisambulanz der Uniklinik RWTH Aachen kombiniert werden.

Wer darf teilnehmen?

Sie dürfen teilnehmen, wenn Sie die folgenden Kriterien erfüllen:

  • Sie haben eine diagnostizierte subjektive kognitive Störung (SCI), leichte kognitive Störung (MCI) oder leichtgradige Demenz unterschiedlicher zugrundeliegender Ursachen.
  • Bei Ihnen sind demenzspezifische Biomarker vorhanden (von einer Nervenwasseruntersuchung und/oder PET-Bildgebung).
  • Sie sind volljährig.
  • Sie und/oder Ihr gesetzlich bevollmächtigter Vertreter oder Vertreterin sind fähig den Zweck und die Risiken der Studie zu verstehen und eine Einwilligung abzugeben.

Interesse geweckt?

Bei Interesse oder weiteren Fragen zur Studie, wenden Sie sich gerne an unser Aachener Studienteam.

Tel.: 0241 80-38058

demenzregisterukaachende

Mehr Informationen finden Sie in unserem Flyer.

Studienteam Aachen

Jennifer Pahl, M. Sc.
Studienkoordination & Rekrutierung Aachen
jepahlukaachende

Milena Albrecht, M.Sc.
Neuropsychologin
malbrechtukaachende

Pia Moschko, M.Sc.
Neuropsychologin
pmoschkoukaachende

Hannah Born, B.Sc.
Logopädin
hbornukaachende

Projektmanagement

Dr. rer. medic. Jennifer Michels
Projektmanagement Neurologie
NE-Wissenschaftsmanagementukaachende

Lea Plum, M.Sc.
Projektmanagement Neurologie
NE-Wissenschaftsmanagementukaachende

Principal Investigator: Prof. Dr. med. Kathrin Reetz 
Gesamtstudienleitung: Univ.-Prof. Dr. med. Jörg B. Schulz
 

Das Deutsche Demenzregister ist ein multizentrisches, nationales und offenes Register, welches in der Uniklinik RWTH Aachen unter Leitung von Univ.-Prof. Dr. med. Jörg B. Schulz geführt wird. Das Deutsche Demenzregister kommt in den Gedächtnisambulanzen des Deutschen Netzwerkes Gedächtnisambulanzen (DNG) zum Einsatz. Die Studie wird in enger Zusammenarbeit mit dem Clinical Trial Center Aachen (CTC-A) und dank Unterstützung des Instituts für Medizinische Informatik (IMI) von der Klinik für Neurologie umgesetzt und von den Industriepartnern Biogen GmbH, Eisai GmbH und Lilly Deutschland GmbH finanziell unterstützt.

Helfen Sie bei der Erforschung des natürlichen Krankheitsverlaufs bei Patienten mit kognitiver Beeinträchtigung und früher Demenz.

Das Spendenkonto des Deutschen Demenzregisters Aachen:

Sparkasse Aachen
IBAN: DE27 3905 0000 0013 0040 15
BIC: AACSDE33XXX
Verwendungszweck: Spende Deutsches Demenzregister, Kst: 380946

Auf Wunsch kann eine Spendenquittung unter demenzregisterukaachende angefragt werden.