Ausgewählte Forschungsprojekte
APVEL – Evaluation der Wirksamkeit von SAPV in Nordrhein
Die Versorgung von unheilbar kranken Patienten am Lebensende ist eine herausfordernde Aufgabe für Ärzte, Pflegekräfte, Angehörige und andere Beteiligte. Ziel ist nicht die Heilung der Erkrankung, sondern die Linderung von Symptomen und Leiden. Die Lebensqualität und die Selbstbestimmung schwerstkranker Menschen sollen erhalten und verbessert werden, um ihnen ein menschenwürdiges Leben bis zum Tod zu ermöglichen. Dies wird als „Palliativversorgung“ bezeichnet.
Für gesetzlich krankenversicherte Betroffene gibt es eine besondere Form der Palliativversorgung in der häuslichen oder familiären Umgebung, die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV). Sie wird durch einen Arzt oder eine Ärztin verordnet und umfasst je nach Bedarf ärztliche, pflegerische, psychologische und andere Leistungen sowie deren Koordination. Die behandelnden Personen müssen spezifische Kenntnisse und Erfahrungen haben und eng zusammenarbeiten. Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat die Verordnung in einer SAPV-Richtlinie geregelt. Um SAPV anbieten zu können, schließen die gesetzlichen Krankenkassen Verträge mit den Einrichtungen oder Personen, welche die Versorgung übernehmen. Daher sind die Strukturen der SAPV regional unterschiedlich. Im Jahr 2014 gab es in Deutschland 250 SAPV-Verträge und 40.913 Erstverordnungen von SAPV.
Das Projekt APVEL untersucht, wie gut die SAPV in der Region Nordrhein auf der Grundlage der SAPV-Richtlinie funktioniert. Wie wirksam ist die Versorgung? Wie viele Patienten werden durch SAPV versorgt? Welche Versorgungsleistungen nehmen sie in Anspruch? Gibt es Unterschiede zu schwerstkranken Patienten, die keine SAPV, sondern eine andere Versorgung erhalten? Bestehen Unterschiede zwischen Stadt und Land? Hierzu werden Patienten, Angehörige und Ärzte mit Fragebögen und in Interviews befragt. Auch Daten von Krankenkassen werden herangezogen und ausgewertet. Das Projekt wird für zwei Jahre mit insgesamt ca. 1,1 Millionen Euro gefördert.
Im Erfolgsfall können aus den Projektergebnissen Handlungsempfehlungen abgeleitet werden, um die Palliativversorgung weiter zu verbessern. Die Untersuchungsmethoden sind auf andere Regionen in Deutschland übertragbar.
Projektdauer 01. Juni 2017- 31. Mai 2019
Fördernde Institution: Gemeinsamer Bundesausschuss / Innovationsfonds
Ansprechpartner:
Prof. Dr. Roman Rolke
0049 241 80 80880
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Norbert Krumm, MSc (Res)
0049 241 80 85719
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Konsortialpartner:
Universitätsklinikum Bonn, Universitätsklinikum Köln, Universität Köln
Kooperationspartner:
AOK Rheinland/Hamburg
Thanatophobie - International Medical Education in Palliative Care - Research on Undergraduates (Pilot) iMEP-RU - Germany
Europaweit ist die Aus- und Weiterbildung in der Palliativmedizin für medizinische Studenten variabel. Dementsprechend gehen neu qualifizierte Ärzte mit unterschiedlichen Fähigkeiten in ihre Berufspraxis, um den Bedürfnissen der Patienten am Ende ihres Lebens und ihrer Familien gerecht zu werden.
Das Ziel der Studie ist, den Grad der palliativmedizinischen Vorbereitung neu qualifizierter Ärztinnen und Ärzte für ihren Berufsalltag darzustellen. Dafür werden Assistenzärzte in ihrem ersten Jahr mit standardisierten validierten Instrumenten ("The Self-Efficacy in Palliative Care Scale (SEPC)" und die "Thanatophobia Scale (TS)") befragt. Die Angaben in diesen Fragebögen werden mit den ebenfalls abgefragten Ausbildungsbedingungen der Einzelnen hinsichtlich Palliativmedizin korreliert.
Die Ergebnisse aus diesem Pilotprojekt werden die Grundlage für größere national und international vergleichende Studien bilden, um die Wirkung von palliativmedizinischer Bildung zu evaluieren und entsprechende Curricula zu entwickeln.
Dieses Projekt wird in Zusammenarbeit mit der Steering Group on Medical Education and Training in Palliative Care der EAPC (European Association for Palliative Care) durchgeführt und läuft parallel in 7 Ländern.
Ansprechpartnerin:
Dr. med. Dipl.-Soz. Tania Pastrana
Tel.: 0241 80-85723
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Links:
International Medical Education in Palliative Care – Research on Undergraduates (Pilot) iMEP-RU
Palliativmedizinische Frühintegration bei Glioblastom – Eine randomisierte Phase III klinische Studie (EPCOG)
Eine proaktive, palliativmedizinische Frühintegration bei systemischen Tumorerkrankungen kann sich u.a. positiv auf die Lebensqualität und Depressivität der Patientinnen und Patienten auswirken sowie aggressive Therapien am Lebensende vermeiden und mitunter die Lebensspanne sogar verlängern. Weiterhin kann die Angehörigenbelastung gesenkt werden. Diese Vorteile konnten bereits für verschiedene systemische Tumorerkrankungen nachgewiesen werden. Es existieren jedoch noch keine Daten über den Effekt der palliativmedizinischen Frühintegration bei Patientinnen und Patienten mit Hirntumoren, wie solche mit einem Glioblastom (und deren Bezugspersonen).
Bislang werden Glioblastom-Patientinnen und Patienten im Vergleich zu anderen Tumorerkrankungen weniger häufig palliativmedizinischen Angeboten zugeführt. Ein Grund hierfür könnten die speziellen Herausforderungen der Patienten sein, welchen nicht durch einen einheitlichen palliativmedizinischen Ansatz begegnet werden kann. Die Lage und Schnelligkeit des Tumorwachstums bedingen schwerwiegende, sich rasch entwickelnde, neuropsychiatrische, ihr Leben tiefgreifend verändernde Symptome. Auch die Last der pflegenden Bezugspersonen (z.B. Angehörige, Freunde) spielt hier eine große Rolle.
In dieser Studie möchten wir daher die Wirksamkeit einer palliativmedizinischen Frühintegration bei Glioblastom-Patientinnen und Patienten sowie deren Bezugspersonen überprüfen. An dieser Studie können Patientinnen und Patienten sowohl mit einem neu diagnostizierten Glioblastom als auch mit einem Rezidiv teilnehmen. Außerdem sollen auch die pflegenden Bezugspersonen in die Studie eingeschlossen werden. Die multizentrische Studie wird neben der Uniklinik Köln (Zentrum für Palliativmedizin, Zentrum für Neurochirurgie, Institut für Medizinischen Statistik und Bioinformatik, Institut für Gesundheitsökonomie und Klinische Epidemiologie, Zentrum für Klinische Studien Köln) noch an vier weiteren Unikliniken in Deutschland (Studienzentren: Aachen, Bonn, Freiburg und München) durchgeführt. (Weitere Informationen: DRKS00016066)
Projektleitung:
Priv.-Doz. Dr. med. Heidrun Golla, Zentrum für Palliativmedizin Uniklinik Köln
Fördernde Institution:
Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF, Förderkennzeichen [FKZ]: 01GY1703)
Teilnehmende Abteilungen in der Uniklinik RWTH Aachen:
Klinik für Neurochirurgie: Univ.-Prof. Dr. med. Hans Clusmann
Klinik für Palliativmedizin: Univ.-Prof. Dr. med. Roman Rolke
Ansprechpartner/innen am Standort Aachen:
Manuela Langheimer (NCH)
Tel.: 0241 80-88483
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Norbert Krumm (PM)
Tel.: 0241 80-85719
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