Am jeweils letzten Tag eines Februars organisiert die nicht-staatliche Patientenorganisation EURORDIS in Europa seit 2008 den Tag der Seltenen Erkrankungen. Weltweit wird der Tag von verschiedenen Organisationen als Rare Disease Day veranstaltet.
Kian Tabatabai, Redakteur der Aachener Zeitung, hat anlässlich des Aktionstags mit Univ.-Prof. Dr. med. Martin Mücke, Leiter des Zentrums für Seltene Erkrankungen Aachen (ZSEA) und Direktor des Instituts für Digitale Allgemeinmedizin an der Uniklinik RWTH Aachen, und Daniel von Rosenberg, Produzent des Podcasts „Unglaublich krank – Patienten ohne Diagnose“, gesprochen.
