In Deutschland leben circa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Etwa 70 Prozent der Betroffenen leiden bereits im Kindes- oder Jugendalter an den Symptomen. Das Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen (ZSEA), wie auch die weiteren über 30 Zentren für Seltene Erkrankungen in Deutschland sind für viele Patientinnen und Patienten der einzige Ort, an dem sie kompetent unterstützt werden. Die Zentren setzen sich ein für eine solide Finanzierung dieser Zentren durch die Krankenkassen ein. Deshalb starten sie im Rahmen des RARE Disease Day am 28. Februar 2022 eine Petition. Sie richtet sich an das Bundesgesundheitsministerium und die Landesgesundheitsministerien sowie die Krankenkassen. Ziel ist es, 50.000 Stimmen zu sammeln. Bis Ende März sind bereits 15.000 Stimmen zusammengekommen. Um das Ziel von 50.000 Stimmen zu erreichen, wurde die Deadline bis zum 30. April 2022 verlängert.
Menschen mit seltenen Erkrankungen sind im deutschen Gesundheitssystem massiv benachteiligt. Bisher gibt es keine Strukturen, die eine zielgerichtete Diagnostik und Behandlung durch die jeweiligen Expertinnen und Experten ermöglichen. Viele Betroffene warten Jahre bis zur Diagnose. Verlorene Zeit, in der sich der Gesundheitszustand der Patientinnen und Patienten oft verschlechtert – und in der im Gesundheitssystem Ressourcen verschwendet werden. Denn häufig haben zahlreiche Arztkontakte und aufwändige Untersuchungen keine adäquate Diagnose erbracht.
Zentren für Seltene Erkrankungen können helfen
Bei seltenen Erkrankungen sind oft mehrere Organe betroffen, was eine Zusammenarbeit verschiedener Disziplinen und eine entsprechende Expertise erfordert. Zwar sind viele der Erkrankungen sehr selten, doch in Summe aller dieser Erkrankungen gibt es eine große Zahl von Betroffenen. Deshalb sollte die Versorgung der Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen in spezialisierten Fachzentren erfolgen. Diese Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) arbeiten interdisziplinär und multiprofessionell und beteiligen sich an der Aus , Fort- und Weiterbildung sowie der Forschung zum jeweiligen Krankheitsbild bzw. der Krankheitsgruppe. In den vergangenen elf Jahren entstanden in Deutschland mehr als 30 solcher Fachzentren, die meist an Universitätskliniken angesiedelt sind.
Für eine zuverlässige Finanzierung der Zentren für Seltene Erkrankungen
Die vielfältigen Anforderungen an die Zentren für Seltene Erkrankungen setzen eine ausreichende und solide Finanzierung voraus. 2019 beschloss der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) eine Finanzierung über die Zentrumsregelungen. Doch diese regeln nur besondere Aufgaben im Bereich der stationären Versorgung der Patientinnen und Patienten. Darüber hinaus werden weitere Finanzierungen gerade auch für die ambulante Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen erforderlich sein, die durch die aktuell mit den Krankenkassen verhandelten Sätze nicht ausreichend finanziert sind. Auch bieten die verfügbaren Instrumente aktuell wenig Möglichkeit die erfolgreichen, zentrumsübergreifenden Fallkonferenzen für ambulante Patientinnen und Patienten zu finanzieren.
Kompetentes Personal braucht Perspektiven
Eine ausreichende und langfristig gesicherte Finanzierung der Zentren für Seltene Erkrankungen ist insbesondere für die Personalentwicklung äußerst wichtig. Aktuell geht durch Personalfluktuation im ärztlichen und nichtärztlichen Bereich viel Kompetenz verloren. Eine Karriere im Bereich seltener Erkrankungen erscheint unter anderem aufgrund fehlender Langzeitperspektiven wenig attraktiv.
Unterstützen Sie die vom Zentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen initiierte und vom ZSE Aachen befürwortete Online-Petition im Rahmen des RARE Disease Day 2022 – dem internationalen Tag der seltenen Erkrankungen – und geben Sie hier Ihre Stimme für eine bessere Finanzierung der Zentren für Seltene Erkrankungen: http://rarediseaseday.zse-tuebingen.de/.
