Referenznetzwerke

Die Uniklinik RWTH Aachen mit seinem Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSEA) arbeitet auch in Europäischen und Deutschen Referenznetzwerken mit (ERN bzw. DRN). Ziel beider Arten von Netzwerken ist es, Patientinnen und Patienten eine bessere Diagnose und Behandlung von seltenen oder anderen komplexen Erkrankungen zu ermöglichen. Dazu schließen sich national wie auch EU-weit Expertenzentren zusammen.

European Reference Networks (ERN)

Auf europäischer Ebene gibt es inzwischen neun Mitgliedschaften in Europäischen Referenznetzwerken (ERN):

  • Das Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene neurologische Erkrankungen ist
    • am ERN für neurologische Erkrankungen (ERN-RND) und am
    • am ERN für seltene neuromuskuläre Erkrankungen (ERN EURO-NMD) beteiligt.
  • Das Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene entz. vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters ist aktiv im ERN-RITA (immunologische, autoinflammatorische und Autoimmunkrankheiten).
  • Das Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen ist Mitglied im ERN für hepatologische Erkrankungen ERN RARE-LIVER.
  • Das Behandlungs- und Forschungszentrum für syndromale Erkrankungen und kindliche Atemregulationsstörungen ist im ERN für endokrine Erkrankungen Endo-ERN.
  • Das Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene Nieren-Erkrankungen des Erwachsenen arbeitet im entsprechenden ERN ERKNet mit.
  • Das Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene hämatologische Erkrankungen ist Mitglied im entsprechenden ERN EuroBloodNet.
  • Das Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene erbliche Tumorerkrankungen beteiligt sich am ERN PaedCan (Krebskrankheiten im Kindesalter (Hämato-Onkologie) und
  • darüber hinaus ist die Klinik für Allgemein-, Viszeral- und Transplantationschirurgie im ERN eUROGEN zu seltenen urogenitalen Erkrankungen beteiligt.

Im deutschen Referenznetzwerk zu Selten Neuromuskulären Erkrankungen übernimmt das ZSEA mit dem Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene neurologische Erkrankungen übergreifende Aufgaben. In diesem Netzwerk sind derzeit die Standorte Bonn, München, Heidelberg, Hannover, Freiburg und Göttingen aktiv. Weitere Beteiligungen sind derzeit in der Umsetzung.