Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen
Neben vielen Kooperation in den Behandlungs- und Forschungszentren arbeitet auch die Geschäftsstelle mit Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen zusammen. Das ZSEA insgesamt hat sowohl projektanhängige als auch unabhängige gemeinsame Aktivitäten. Beispiele für Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen, mit denen Aachen kooperiert, sind in alphabetischer Reihenfolge:
- Aachener Huntington Selbsthilfegruppe, https://www.dhh-ev.de/miteinander/landesverbaende/landesverband-nordrhein-westfalen/aachen
- Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V., Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen - ACHSE e.V. (achse-online.de)
- Alpha1-Deutschland e.V., https://alpha1-deutschland.org/
- Aplastische Anämie e.V., https://aa-pnh.org/
- Bund zur Förderung Sehbehinderter e.V., https://www.bfs-ev.de/de/verein/ueber-uns/
- Bundesverband Ehlers-Danlos Selbsthilfe e.V., https://www.bundesverband-eds.de/de/
- Bundesverband Kleinwüchsiger Menschen und ihrer Familien e.V., https://www.bkmf.de/
- Bunter Kreis in der Region Aachen e.V. (Hilfe für schwerkranke Kinder), https://bunterkreis-aachen.de/
- Deutsche CML-Allianz, https://www.uniklinikum-jena.de/cml/
- Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V., Willkommen bei der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
- Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V., https://dmg.online/
- Deutscher Blinden- und Sehbehindertenverband e.V., https://www.dbsv.org/
- Förderkreis Schwerkranke Kinder e.V. in der Region Aachen, https://www.fsk-aachen.de/
- Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V., https://haemochromatose.org/hvd/index.php
- Hans-Rosenthal-Stiftung-schnelle Hilfe in akuter Not-e.V., https://hans-rosenthal-stiftung.de/
- Lichterzellen (Stiftung zur Hilfe bei PNH / AA), https://www.lichterzellen.de/
- Lupus-Selbsthilfegruppe, https://www.lupus-selbsthilfe.de/
- Mastozytose e.V., https://www.mastozytose.de/
- Mastozytose Initiative - Selbsthilfenetzwerk e.V., https://www.mastozytose-info.de/
- MPN-Netzwerk.de e.V., https://www.mpn-netzwerk.de/forum/
- Mukoviszidose e.V. Aachen, https://mukoaachen.de/
- Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V., https://www.ektodermale-dysplasie.de
