Internationaler Angelman Day für mehr Sichtbarkeit und Akzeptanz

Am 15. Februar 2023 findet bereits zum zehnten Mal der internationale Angelman Day statt. Der Aktionstag macht auf der ganzen Welt auf die Genbesonderheit, die zu schweren geistigen und körperlichen Behinderungen unterschiedlichster Ausprägung führen kann, aufmerksam.

Beim Angelman-Syndrom handelt es sich um einen sehr seltenen angeborenen, genetisch bedingten Defekt, der nur bei circa einem von 15.000 Babys auftritt. Ursache dafür ist eine genetische Veränderung auf dem Chromosom 15. Charakteristisch für das Angelman-Syndrom sind sowohl geistige wie auch körperliche Entwicklungsstörungen, die unter anderem eine verzögerte motorische Entwicklung sowie eine reduzierte Sprachausbildung umfassen. Da die Diagnose das Leben der betroffenen Familien nachhaltig verändert und zu einem lebenslangen intensiven Unterstützungs- und Pflegebedarf führt, schärft der weltweite Aktionstag das Bewusstsein für diese Krankheit.

Sie suchen Rat und Hilfe?

Das Medizinische Zentrum für Erwachsene mit geistiger Behinderung und/oder schweren Mehrfachbehinderungen (MZEB) an der Uniklinik RWTH Aachen hat 2021 in Kooperation mit dem Selbsthilfeverein Angelman e.V. das Angelman Zentrum Aachen (AZA) gegründet. Die Anmeldung im AZA erfolgt per Anmeldebogen, der über die Homepage des MZEB zugänglich ist.