Vortrag: Portal für Medizinische Formulare – Informationsinfrastruktur für medizinische Forschung und Patientenversorgung

Veranstaltungsreihe: Institutskolloquium des Instituts für Medizinische Informatik

Referent: Prof. Dr. Martin Dugas, Westfälische Wilhelms-Universität, Institut für Med. Informatik, Zentrum für Klinisch-theoretische Medizin I, Münster

Ort: Hörsaal 5, Ebene E, Uniklinik RWTH Aachen, Pauwelsstr. 30, 52074 Aachen

Abstract:

Formulare bilden die Grundlage des Medizinischen Informationsmanagements und werden in großer Vielfalt für Forschung, Routinedokumentation und Qualitätssicherung eingesetzt. Derzeit sind die meisten Formulare im Gesundheitswesen jedoch nicht öffentlich zugänglich. Dies betrifft sowohl klinische Informationssysteme als auch Case Report Forms (CRFs). Sowohl für die Verbesserung des Informationsmanagements als auch für die Datenanalyse wäre eine Wiederverwendung von Formularen bzw. Formularbestandteilen von großem Vorteil: Erprobte Dokumentationskonzepte könnten kontinuierlich weiterentwickelt werden und die Kompatibilität der erhobenen Daten würde verbessert werden. Durch mehr Transparenz beim Formularwesen würde eine Diskussion über bessere Standardisierung der Dokumentation gefördert. Ein freier Zugang zu medizinischen Formularen und der damit verbundenen Datenmodelle könnte daher wesentlich zur Weiterentwicklung von Informationssystemen im Gesundheitswesen und der vernetzten medizinischen Forschung beitragen und sollte daher umgesetzt werden, soweit dies rechtlich möglich ist [1,2].

Vor diesem Hintergrund wird an der Universität Münster das derzeit weltweit größte, öffentlich zugängliche Internet-Portal für Medizinische Formulare und Datenmodelle [3] entwickelt. Es ist verfügbar bei medical-data-models.org und wurde als europäische Forschungsinfrastruktur registriert. Diese Plattform soll eine nachhaltige Bereitstellung, Nachnutzung und Qualitätssicherung medizinischer Formulare auf internationaler Basis ermöglichen. Derzeit enthält das Portal mehr als 4.500 Datenmodelle, insgesamt über 400.000 Datenelemente und über 700.000 Begriffe mit semantischen Kodierungen in Form von UMLS-Kodes. Ca. 500 Nutzer sind registriert. Onkologie ist ein Themenschwerpunkt, aber auch Formulare - sowohl CRFs als auch klinische Routineformulare - aus verschiedensten klinischen Fachgebieten (z.B. Innere Medizin, Chirurgie) sind enthalten. Die meisten Formulare sind auf Englisch und Deutsch verfügbar, insgesamt sind Einträge in 40 verschiedenen Sprachen vorhanden.

Die Formulare können in verschiedenen technischen Formaten exportiert werden, insbesondere als CDISC ODM (Operational Data Model), MACRO-ODM, REDCap-CSV, CSV, Excel, SQL, SPSS, R-Format und PDF-Format. In Dokumentationssystemen wie z. B. InferMed MACRO oder REDCap können die Formulare direkt wiederverwendet werden. Mit einem integrierten Formular-Editor können neue Formulare erstellt werden unter Nutzung bereits verwendeter Datenelemente aus dem Portal. Verschiedene Versionen desselben Formulars können gespeichert werden. Anwender des Portals können die Formulare und deren Items kommentieren.