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Fragebogen zur Krankheitsgeschichte für Erstanfragende

Handschriftlich und im PDF direkt ausfüllbare Version (hier)

Merkblatt mit Hinweisen zum Ausfüllen des Fragebogens (hier)

 

Arzt-ZSE-Anmeldebogen

Arzt-ZSE-Anmeldebogen (hier)

Informationen zum ZSEA

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Die Patienteninformation zum ZSEA gibt auf wenigen Seiten eine gute Übersicht der Aufgaben und Ziele, der behandelten Erkrankungsschwerpunkte und der Kontaktmöglichkeiten des Zentrums wieder.

Weitere Informationen entnehmen Sie bitte dem Flyer. 

Center for Rare Diseases Aachen

For further information please see the flyer.

Berichte aus dem ZSEA

Qualitätsbericht 2023

Der Qualitätsbericht basiert auf den Vorgaben der G-BA Zentrums-Regelungen und stellt die Entwicklungen des ZSEA im Berichtsjahr 2023 dar.

Weitere Informationen finden Sie unter Qualitätsbericht 2023Anlage Publikationen und Anlage Klinische Studien.

Qualitätsbericht 2022

Der Qualitätsbericht basiert auf den Vorgaben der G-BA Zentrums-Regelungen und stellt die Entwicklungen des ZSEA im Berichtsjahr 2022 dar.

Weitere Informationen finden Sie unter Qualitätsbericht 2022Anlage Publikationen und Anlage Klinische Studien.

Informationen zu Seltenen Erkrankungen

Die Poliklinik für Genodermatosen am Universitätsklinikum Maastricht (Maastricht UMC+)

Die Information zu Genodermatosen ist für deutsche Patientinnen und Patienten gedacht, die mit dem Verdacht auf eine genetisch bedingte Hauterkrankung Expertenrat in Maastricht suchen. Neben praktischen Tipps und Hinweisen für die Behandlung im Ausland wird auch auf die entsprechende Poliklinik am Uniklinikum Maastricht (Maastricht UMC+) eingegangen.

Weitere Informationen entnehmen Sie bitte dem Flyer.

Alpha-1-Antitrypsinmangel und die Leber

Der Alpha1-Antitrypsin-Mangel ist eine recht häufige, erblich bedingte Stoffwechselerkrankung, die vor allem die Lunge und die Leber betreffen kann. Ca. 10% der Deutschen tragen eine Mutation im Alpha1-Antitrypsin-Gen, ein Teil davon kann eine Leberproblematik bekommen.

Mehr dazu finden Sie im beigefügten Flyer.

Leberbeteiligung beim AAT-Mangel – ein unterschätztes Problem

Bis zu 50% der Menschen mit einem Alpha1-Antitrypsin-Mangel können eine Leberproblematik haben. Dieser Flyer informiert Sie über eine kostenlose und umfangreiche Leberuntersuchung für Patienten mit Alpha1-Antitrypsin-Mangel. Die Studie wird vom europäischen Referenzzentrum für die Leberbeteiligung beim Alpha1-Antitrypsin-Mangel koordiniert.