Transitionssprechstunde

Mit dem Begriff Transition werden bedeutende Übergänge im Leben eines Menschen beschrieben, die bewältigt werden müssen. In der Medizin wird mit dem Begriff der Transition der Übergang von der kinderärztlichen Versorgung in die Erwachsenenmedizin bezeichnet. Unser Angebot richtet sich an alle Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit seltenen genetischen Erkrankungen, die sich in diesem Übergang befinden. Aber auch Erwachsenen, die den Übergang bislang nicht erfolgreich bewältigen konnten, möchten wir eine Anlaufstelle bieten. Wir möchten auch Ärztinnen und Ärzten, die Patientinnen und Patienten mit seltenen genetischen Erkrankungen betreuen, eine kompetente Anlaufstelle sein. Und den Menschen, die Patientinnen und Patienten mit seltenen genetischen Erkrankungen begleiten, bei Fragen rund um das Thema Transition zur Seite stehen.

Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSEA) –
Institut für Humangenetik und Genommedizin –
Uniklinik RWTH Aachen

• Wir möchten eine feste Anlaufstelle für Patientinnen und Patienten mit seltenen genetischen Erkrankungen sowie für deren Familien im Übergang zur Erwachsenenmedizin sein.
   
• Wir möchten an der Schnittstelle zur Erwachsenenmedizin die neuesten genetischen und klinischen Erkenntnisse in die Planung der weiteren Versorgung einbringen.
   
• Wir stellen eine Lotsenfunktion in Kliniken und Zentren der Uniklinik und niedergelassener Kooperationspartner dar.
   
• Wir vermitteln Wege zu den schon etablierten spezialisierten klinischen Transitionssprechstunden.
   
• Uns liegt vor allem die interdisziplinäre Betreuung von Patientinnen und Patienten mit komplexen seltenen genetischen Störungen am Herzen.
   
• Wir wollen eine konstante Anlaufstelle für niedergelassene Ärztinnen und Ärzte sein, die Patientinnen und Patienten mit seltenen genetischen Erkrankungen betreuen.
   
• Wir möchten einen runden Tisch gemeinsam mit uns für Hausärztinnen und Hausärzte, Kinderärztinnen und Kinderärzte anbieten, an dem wir gemeinsam planen.
   
• Wir wollen an der Schnittstelle Forschung-Krankenversorgung wissenschaftliche Erkenntnisse schnell nutzbar machen.
   
• Wir wollen zuhören und lernen, was Patientinnen und Patienten mit seltenen genetischen Erkrankungen bisher in der ärztlichen Betreuung vermissen.
   
• Wir möchten mit Patientenorganisationen im Austausch sein und die gemeinsame Arbeit intensivieren.