Nützliche Links
Die ACHSE ist ein großes Netzwerk von Selbsthilfeorganisationen im Bereich der Seltenen Erkrankungen. Es hat zum einen das Ziel, Betroffenen und ihren Angehörigen Rat und Halt zu geben, die sie insbesondere aufgrund der Seltenheit ihrer Erkrankung ganz besonders benötigen. Zum anderen ist die ACHSE Sprachrohr nach außen, zur Wirtschaft, Wissenschaft und Politik. So hat die ACHSE beispielsweise federführend an der Entwicklung des Nationalen Aktionsplans mitgearbeitet und setzt sich intensiv für dessen Umsetzung ein.
NAMSE
Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) ist ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium, dem neben dem Bundesministerium für Gesundheit, dem Bundesministerium für Bildung und Forschung und der ACHSE 25 weitere Partner aus dem Gesundheitswesen angehören. Das Ziel der NAMSE ist es, eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu erreichen. Dazu werden bestehende Initiativen gebündelt, Forschende sowie Ärztinnen und Ärzte vernetzt und Informationen gesammelt und aufbereitet. So hat die NAMSE auch den Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen erarbeitet und Ende 2013 veröffentlicht.
Orphanet ist ein mehrsprachiges Referenzportal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs, das derzeit aus einem Konsortium von 40 Partnerländern besteht. Orphanet bietet eine große Auswahl von frei verfügbaren Angeboten, die für die allgemeine Öffentlichkeit zugänglich sind. Es ist das Ziel von Orphanet, Diagnose, Versorgung und Behandlung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern.
Auf www.se-atlas.de können sich Betroffene, Angehörige, Ärztinnen und Ärzte, aber auch nichtmedizinisches Personal sowie Interessierte einen Überblick über Versorgungsmöglichkeiten und Selbsthilfeorganisationen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland verschaffen. Die Suchergebnisse können dabei in Form einer interaktiven Landkarte dargestellt werden. Die Daten bauen dabei auf verschiedenen bereits bestehenden Datenquellen auf und werden kontinuierlich aktualisiert.
